Crohnova choroba

Přidat zkušenost

Crohnovu chorobu léčí Interna - Gastroenterologie a hepatologie a patří mezi Onemocnění trávicího ústrojí

DISKUSE, Popis, Prevence, Příznaky, Vyšetření, Léčba, Prevence

Popis Crohnovy choroby

Crohnova nemoc je chronický zánět trávicí trubice, nejčastěji tenkého střeva (50%), méně často tlustého střeva (30%) a vzácně i jícnu nebo ústní dutiny (5%).

Toto onemocnění vzniká na základě imunitních procesů a genetické predispozice. Spouštěcím faktorem může být někdy bakteriální či virová infekce. Projeví se obvykle mezi 20. až 40. rokem. Výskyt byl prokázán více u žen než u mužů a vykazuje také značné geografické rozdíly. Zejména v průmyslově vyspělých zemích severní polokoule je Crohnova nemoc zřetelně častější. V posledních letech nepochybně přibývá i u nás, ze 100 000 obyvatel jí onemocní asi 20 lidí.

Prevence a rizikové faktory Crohnovy choroby

Proti tomuto onemocnění bohužel zatím neexistuje žádná zaručená prevence.

Uvažuje se o škodlivém vlivu stravy s nadbytkem rafinovaných cukrů a nedostatkem rozpustné vlákniny, která by tak mohla narušit složení přirozené střevní flóry.

Podobný efekt má časté užívání antibiotik.

Akutní zhoršení či nové vzplanutí nemoci působí kouření, užívání nesteroidních antirevmatik (Brufen, Acylpyrin, Diclofenak,…) a hormonální antikoncepce.

Lidé, v jejichž rodině se již Crohnova nemoc vyskytuje, by měli být sledováni na gastroenterolo­gických pracovištích, aby se případné propuknutí nemoci zachytilo včas. Mají totiž mnohonásobně vyšší riziko této nemoci. Jediný způsob, jak zabránit těžšímu průběhu nemoci, je všimnout si časných příznaků a nepodceňovat je. Plno pacientů totiž přijde k lékaři až po několika letech, kdy mohou bez léčby vznikat komplikace.

Příznaky a projevy Crohnovy choroby

Onemocnění probíhá většinou chronicky, střídají se období vzplanutí s obdobími, kdy je pacient bez obtíží.

U většiny nemocných se období vzplanutí vyznačuje mírnou až střední aktivitou nemoci. Pacienti mívají bolesti břicha, vleklé průjmy, mírné teploty, cítí se více unavení a hubnou. Může se objevit zvracení, křeče, zástava plynů a zřídka krev ve stolici, ta je typická spíše pro jiné, ačkoliv velmi podobné, zánětlivé onemocnění – ulcerózní kolitidu.

Pokud se tyto potíže po nějaké době několikrát opakují, není dobré přisuzovat je nějaké chybě ve stravování nebo horšímu zažívání. Raději navštivte svého lékaře a on vám doporučí některá vyšetření. Lepší je na nemoc přijít včas a začít ji léčit nebo ji vyloučit a zbytečně se tím netrápit.

U některých nemocných dominují projevy v jiných oblastech těla. Může se jednat o bolesti kloubů, ledvinné a žlučové kameny, zánět duhovky a závěsného aparátu oka nebo kožní onemocnění zvané erythema nodosum.

Vyšetření Crohnovy choroby

Úkolem lékaře v rámci diagnostiky bude rozlišit tuto nemoc od ulcerózní kolitidy, která vypadá velmi podobně a předpokládá se u ní i obdobný mechanismus vzniku. Ulcerózní kolitida však nikdy nepostihuje tenké střevo.

Diagnostika se stanovuje především na základě klinických obtíží, koloskopie a rentgenového snímku. V ojedinělých případech (5-10%) postižení tlustého střeva se nepodaří s jistotou určit, o kterou z těchto dvou nemocí se vlastně jedná. Crohnova nemoc se může ve svých akutních počátcích jevit také jako zánět slepého střeva, ten se však snadno odliší.

Léčba Crohnovy choroby

Co obnáší léčba Crohnovy nemoci? Především je to její dlouhodobost, protože i období zlepšení stavu vyžadují udržovací dávky léků. Volba léčebné strategie závisí na lokalizaci procesu, rozsahu postižení a aktivitě nemoci.

Obecně se doporučuje šetřící režim s tělesnou aktivitou podle individuálně posouzeného celkového stavu. Neznamená to, že budete trvale upoutáni na lůžko, ale že se budete muset vyhnout sportovním a fyzicky náročnějším činnostem. Někdy si díky tomu nemoc vyžádá změnu zaměstnání.

Dále je to vhodná strava se zastoupením všech nutričních složek a energeticky přiměřená vzhledem k omezení fyzické aktivity. V těžších případech vzplanutí nemoci se podává chemicky definovaná potrava sondou přímo do tenkého střeva, aby nebylo zatěžováno mechanickým zpracováním. Krajní možností je parenterální výživa, kdy se trávicí trakt úplně obchází a pacient tak dostává všechny živiny, vitaminy a minerály do žilního řečiště.

U těch forem nemoci, které prostřednictvím zánětu zužují trávicí trubici, musíte být opatrní na hrubé nestravitelné zbytky potravy (např. dužinu z pomeranče, zrníčka, slupky). Je také dobré si vysledovat, které potraviny vám potíže zhoršují a těch se vyvarovat. Pozitivní vliv mohou mít naopak nenasycené mastné kyseliny obsažené v rybách.

Lékař obvykle předepisuje mesalazin (Asacol, Pentasa, Salofalk), což je kyselina 5-aminosalicylová, která má protizánětlivý účinek a zasahuje tak do imunitních procesů zodpovědných za vznik nemoci. Působí hlavně lokálně, proto lékař zvolí takovou formu léku, aby se účinná látka uvolňovala až v místě, kde je zánětlivý proces lokalizován. Mohou to být tedy i čípky a klyzmata, ale častější je podávání v tabletách. Mesalazin se užívá v nižších dávkách i při ústupu aktivity nemoci.

Někteří lékaři předepisují sulfasalazin (Salazopyrin, Sulfasalazin), ale tento lék patří spíše minulosti, neboť byl prokázán vyšší výskyt nežádoucích účinků.

Při těžším průběhu nemoci se podávají kortikoidy (např. prednison) v nárazové vyšší dávce, která se postupně snižuje. Vzhledem k širokému spektru vedlejších nežádoucích účinků nejsou vhodné k udržovací léčbě. Mohou se k nim přidávat imunosupresiva (azathioprin, ciclosporin,…), díky nimž se dávka kortikoidů snižuje. Jejich účinek se však projeví až po 6-8 týdnech léčby, což je třeba mít na mysli, abychom nepočítali s okamžitým léčebným efektem a zůstali trpěliví.

K udržovací léčbě vám lékař může předepsat také probiotika (Mutaflor, Santax S, Enterol). Jsou to živé mikroorganismy působící příznivě na lidské zdraví a v poslední době se ukázal i jejich pozitivní účinek v léčbě střevních zánětů.

Pokud nastanou komplikace (ucpání střeva, šíření zánětu prostřednictvím píštělí do jiných orgánů a další), nebo nepomáhá jiná léčba, je třeba podrobit se operaci. Chirurg odstraní postiženou část střeva, což někdy vyžaduje vyvedení konce zdravého střeva přes břišní stěnu se zavedením stomie, ale bohužel ani to nezaručuje vyléčení. Operaci během let nakonec podstoupí zhruba polovina pacientů.

Prognóza Crohnovy nemoci je tedy dosti nevyzpytatelná. Onemocnění se může během let zhoršovat, nebo zůstává stabilní s mírnou aktivitou. Někdy může dojít k úplnému uzdravení, jindy se nemoc objeví znovu. Důležité je respektovat léčebná opatření.

Budoucnost léčby a prevence Crohnovy choroby

Co se týče vývoje nových léčiv, budoucnost patří biologické léčbě. Jejím prvním slibným kandidátem se stala protilátka proti faktoru nekrotizujícímu tumor (anti-TNF-alfa) – Ramicade či Humira, která už pomohla řadě pacientů, u nichž jiné léky nezabíraly. Přesto zůstává 10-20% nemocných, kterým ani tato léčba nepřinesla zlepšení.

Když není možné dosáhnout kontroly nad léčbou takové nemoci, vzniká tendence zabývat se její prevencí a odstranit tak případné rizikové faktory. Pozornost se v poslední době vedle léčby soustředí tedy i na výzkum zevních faktorů jako je například kouření, které podle nejnovějších studií zhoršuje průběh nemoci a souvisí s její vyšší aktivitou.

Zkoumá se vliv konzervačních látek v potravinách, vliv insekticidů, pesticidů a průmyslových exhalací, časté užívání antibiotik, mikroklima. Výsledky těchto studií zatím nejsou jednoznačné.

Diskuse

Další názvy: Crohnova nemoc, ileitis terminalis, terminální ileitida, Crohnova choroba, chronický nespecifický střevní zánět, enteritis regionalis, regionální enteritida, ileokolitida, Crohnova kolitida, idiopatický střevní zánět, morbus Crohn

Nevíte si rady? Zeptejte se v diskusi nebo položte otázku do poradny lékařů.

Zkušenosti uživatelů s Crohnovou chorobou

Máte zkušenost s Crohnovou chorobou?

Život s Crohnovou chorobou Martas P. (01.08.16)

Nevím, jak dlouho Crohnovou chorobou trpím, ale diagnostikovali mi ji až na moje 24 narozeniny. Od svých 15 let mám pořád 70 kg a 190 cm. Vypadá to blbě. Dříve jsem to neřešil, přeci jen jsem byl ještě ve vývinu, ale od svých 19 let už mi to bylo divné. Měl jsem problémy se zuby, samá píštěl v puse. Nikoho by nenapadlo, že by to mohl být crohn.

Až minulý rok mi málem prasklo slepé střevo a při té operaci se na to přišlo. Dva měsíce před touto operací se mi také udělala píštěl na levém spánku. S tím sem musel pod kudlu.

Beru 7 prášku denně, snažím se dodržovat dietu. Ale jak mám nabrat? To bych musel přestat pracovat, být v klidu a pravidelně jíst. Peníze se ale sami nevydělají.

Za týden jdu po půl roce na první kontrolu a doufám, že s tím něco udělají nebo mi alespoň poradí. Kdo říká, že se s tím dá žít, má pravdu, ale je to život o ničem, když ani nemáte kamarády. Všichni vás odsuzují podle toho, jak vypadáte. Podle nich jsem prý feťák, nebo anorektik. Ale proč já? V celé naší rodině tím nikdo netrpěl.

Jak jsem se dostal z Crohna Motivacka (05.06.16)

Zdravím, trpěl jsem crohnem 2 roky. Každý 2.-3. měsíc jsem chodil na odběr krve a poté na konzultaci. Kolonoskopii jsem odmítal. A proto jsem vždy s ordinace odcházel jen s plnou igelitkou léků (Salofalk a Prednison). Dokonce mi jednoho dne doktorka napsala i léky na spaní, které jsem samozřejmě nepotřeboval, ale důvěřoval jsem jí a doufal, že mě chce vyléčit. Před spaním jsem si jeden dal. Ale to ráno nikomu nepřeju - vzbudil jsem se celý zničený a nevyspalý.

Řekl jsem si, že to takhle už dál nejde a začal jsem se léčit na vlastní nebezpečí. Nechal jsem si napsat poslední látku léků, měsíc jsem užíval Prednison a Salofalk a do toho jsem užíval dvojnásobné dávky zeleného ječmenu a po měsíci jsem vysadil Prednison a Salofalk a poté zařadil více zelených a čerstvých potravin (zelený ječmen, chlorella, česnek, mladá cibulka apod.). A ještě jsem do toho vysadil že stravy úplně lepek a omezil mléčné výrobky.

A zdraví se postupně začalo vracet a na záchod teď chodím 4krát denně. Průjem se umí objevit, když sním nějaký šílený kombo, anebo obávaný lepek. Krev ve stolici se neobjevila už nikdy. A ještě můžu doporučit naučit se zpátky pořádně a kvalitně dřepět - ne sedět, ale dřepět. A hlavně i při vykonávání velké potřeby dřepět. Protože sezení na záchodě je nepřirozeně a pro tělo nezdravé. Zkuste o tom něco najít a uvidíte sami. :)

A ještě rada na závěr: makejte na sobě a nikdy nic nevzdávejte. VŠECHNY nemoci se dají vyléčit, jen pořádně hledejme a makejme. ;)

Život s "Crohnem" nestojí za nic R.Dedkova (31.05.16)

Dobrý den, ten, kdo tvrdí, že s „Crohnem“ se dá prožít plnohodnotný život, tuhle nemoc nikdy neměl ,možná o ní jen tak slyšel. Pravda je, že tato choroba má u každého člověka jiný průběh a omezuje různým způsobem. S lehčí formou se dá jakžtakž existovat, ale kdo má akutní fázi, tak by se mnou nejspíš souhlasil, že život s „Crohnem“ stojí za prd. A pozitivní myšlení vás těch bolestí fakt nezbaví. Taky je blbost radit, že včasná diagnóza vše vyřeší.

Já jsem navštěvovala doktory od počátku svých problémů, které zahrnovaly nechuť k jídlu, snížení váhy a urputné křeče v právě spodní oblasti břicha, načež mi bylo odstraněno slepé střevo. Dál se se mnou nikdo nechtěl zabývat a až po roce a půl (jako u všech) mi teprve určili tu správnou diagnózu s tím, že už je nemoc v akutním stadiu a pomůže jen operace.

Pravda je, že ta proběhla před 15 lety a já měla zhruba 13 let klid. Nyní už mám druhý rok opět bolesti, tentokrát v oblasti jícnu. U lékaře jsem s tím byla asi před rokem a opět se nic nezjistilo, v lékařské zprávě všechno OK. Takže člověk nejspíš musí úplně zkolabovat, aby se tahle nemoc začala konečně léčit.

Jde to i bez léků Glum_105 (22.04.16)

Ahoj, od 18 let trpím Crohnovou chorobou. Diagnostika trvala cca rok a půl a skončila jsem na 36 kilech. Na kortikoidy jsem nereagovala. Bylo to hodně o hlavě a o nastavení priotit. Nestresovat se. Nyní je mi 34 let a Crohn se mi vrátil pouze 2× - opět šla kila dolů. Po hospitalizaci na metabolické jednotce s obrovskými dávkami kortikoidů a 2 měsících na nutridrincích se nemoc stabilizovala a já postupně vysadila všechny léky. Razantně jsem změnila životní styl: hodně sportu a bezlepková strava a hlavně jsem si do hlavy nacpala fakt, že to zvládnu a že jsem zdravá. Jsem 5 let v naprosté pohodě. Žádné léky, žádné obtíže. Bojujte hlavou, ne tím svinstvem, co vám píšou doktoři!

Hnusný Crohn Eleanorruzvelt (14.03.16)

Ahoj,

nemoc mi odhalili v 18 letech. Rok předtím jsem začala mít problémy, průjmy atp. Rok jsem to ignorovala a čekala, že se to spraví samo, haha. Zhubla jsem cca 10 kilo, hospitalizovali mě s anorexií. Pošahaná doktorka tvrdila, že lžu, že to anorektičky dělají. V nemocnici jsem strávila asi tři týdny. Pak klasika kortikoidy, po kterých mi narostly prsa a líce jsem měla jako křeček a pořád jsem chtěla jíst. :-) Plus Pentasa a Imuran.

V 19 nový doktor, který na mě trochu kašlal. Hodně léků mi vysadil. Postupem času to došlo opět do šíleného stadia. Já se panicky bála jít k doktorovi, takže jsem opět počkala, až budu opět úplně hotová.

Nový lékař - píštěl do močového měchýře, 41 kg, výživová sonda, operace, stomie na půl roku, další operace resekce. (Asi 23 let).

Po 4 letech opět vzplanutí, tentokrát se na vše přišlo dřív, pravidelně chodím na kontroly. :-) 48 kg a jsem druhý měsíc na bio léčbě a je to super, žádné vedlejší účinky. Teď půjdu na kontrolu, tak uvidíme. + Imuran.

Jinak, co k tomu říct, jsem střelená až běda, nenávidím to, ale co nadělám, nesmím se z toho pos**, že. :-) Mám práci, občas dvě. :-) Mám 8l et přítele, který to zvládá skvěle… Možná by mi mohl občas uvařit. :-) Ještě zapracovat na té únavě.

Crohnova choroba - vyliečeny? RoboS (14.01.16)

Od svojich 10 rokoch mám Crohnovu chorobu. Bral som lieky, pil repíkový čaj, skúšal kadeco. Nic nepomáhalo. Šťávy, ked som bol celkom v pohodě, sa striedali so stavmi strašných krcov v oblasti terminalneho Illea.

Nikdy som ale neklesal na duchu a snažil som sa žít veselý a plnohodnotný život. Po ukončení studia na MFF UK Bratislava už bol moj stav neznesitelný. Priechodnost creva som mál jeden milimeter a vytvořila sa mi fistula do brusnej oblasti. Takže následovala operacia, resekcia tenkého creva. Zobrali mi 10 cm creva. To sa stalo před 18 rokmi.

Po operacii sa moje problémy s Crohnom nadobro skončili. Ziadne bolesti ziadne lieky ziadna dieta. Dnes sa cítím být stále zdravý absolutně bez problemov, ziadnych lekarov som už 18 rokov neviděl (co sa týká Crohna). Dufam že to vydrží. :)

Tymto prispevkom som sa snažil len vliat naděj ostatnym. Moja situacia sa zdála pre mna být zúfalá, ale podařilo sa mi perfektně z toho dostat. Myslím si, že to bolo mojou snahou o pozitivně myslenie, resp. nemyšlenie na tu chorobu.

Prajem vsetkym niečo podobné.

S Morbus Crohn se dá žít kvalitní život Tereza2222 (05.11.15)

Ráda bych se podělila o svou zkušenost s touto chorobou.

Příteli byl diagnostikován MC (morbus crohn) v době, kdy jsme spolu ještě nebyli. Bylo mu 15 let. Nyní si troufám říct, že se po 7 letech s MC naučil žít kvalitním životem. MC mu diagnostikovali bohužel až po roce od prvních potíží. V době, kdy vše začalo, měl velký kašel, takže byl několik týdnů léčen na černý kašel. Bohužel v nemocnicích jihočeského kraje nevěděli, co s ním, tak ho po několika měsících poslali do Prahy, kdy mu byl MC zjištěn.

Během našeho 5letého vztahu došlo několikrát k relapsu nemoci. Bolesti břicha a bohužel i k ucpání ilea. Následovala hospitalizace. Biologická léčba mu byla zamítnuta. Po pár týdnech se vše ustálilo a 2 roky jsme o nemoci skoro nevěděli. Nyní se MC začal znovu projevovat, a to hlasitým škrundáním břicha a teplotami. Dnes byl na enteroklýze a čekáme na výsledky.

Troufám si říct, že s MC se dá žít kvalitní život. Důležité je si hlídat životosprávu a nevzdávat se. Chápu, že se člověk musí v mnohém omezovat, ale jako zdravotní sestra vím, že jsou mnohem horší nemoci!

Všem nemocným přeji co nejdelší remisi a kvalitní život plný lásky a zdraví.

15 let s Crohnem Bára16 (05.10.15)

V necelých 10 letech mi byla diagnostikována Crohnova choroba a od té doby spolu pěkně bojujeme. Začalo to velkými bolestmi břicha, krví ve stolici, velkou anémií, ztrátou hmotnosti a zastavením růstu.Za těch 15 let jsem několikrát vyzkoušela prednison (různé dávky) či medrol.
Pentasu, imuran a spoustu probiotik. Také mám za sebou 3.roční léčbu remicadem,který bohužel po 3 letech selhal.
Jsem cca po 5 operacíh , třech typech stomií. (ileo,kolono i jejunostomie) a stále nemám klid. Momentálně mám vysokou jejunostomii,což je peklo. Šance na život bez stomie asi 5%. Kvůli vysoké jejunostomii nemám šanci se vyživovat sama,moje střevo nepřijme žádné živiny, tudíž mám zavedený katetr a jsem na domácí parenterální léčbě tzn. kapačky 18hodin denně. Ale stále to nevzdávám a nepřestávám doufat,jen se pořád ptám, proč? Kde jsem udělala chybu nebo kde tu chybu dělám.
Dietu jsem od začátku dodržovala, jsem nekuřačka a ani se moc nestresuji. Naučila jsem se procházet tím vším s úsměvem. Vím, že stres mi mou nemoc jen zhoršuje. Přesto jsem na tom takhle.

Co mi pomohlo

Pomáhá mi rodina, lidé kolem mě. A já sama. Začala jsem psát o své nemoci a nebát se o ní veřejně mluvit.Založila jsem si blog a je to úplně super. Podílím se o své zkušenosti a přijímám zkušenosti jiných. Vím, že v tom nejsem sama a je úplně jedno jestli máte lehčí nebo těžší formu crohna. Je to Crohn a každý s ním máme svoje problémy.

Hlavně nikdy nepřestat bojovat.!!!

Vyliečenie Crohna LiaJulia (06.06.15)

Ahojte,

Crohnovu chorobu mi diagnostikovali pred vyše rokom. Nebola to ale ľahká diagnostika, nakoľko som nemala štandardny priebeh, pretože som nemala postihnute terminalne ileum, ale proximalne jejunum.

Zareagovala som na liečbu prednisonom, potom sa liečba vysadila v dufaní, že to nebol Crohn. Ale choroba sa v plnej sile vratila a ja som bola opať na prednisone, hned na to som šla na biologicku liečbu Humirou. Na Humire to bolo super take prve dva mesiace, potom sa to zase začalo vracať, tak som v depresii začala googliť na internete. Odvtedy som prečitala obrovske množstvo člankov, pozrela kopec dokumentov, blogov, diskusií. O tom vam ani nejdem pisať.

Záver je: pol roka som bez jedinej molekuly mliečneho proteínu.

K tomu som pred cca dvoma mesiacmi pridala aj maso, takže by sa dalo povedať ze som veganka, ale k masu nie som taka sktrikna, a nevylučujem, že si občas nejaký kusok v buducnosti dam.

Ale vylučiť mlieko je č. 1! A číslo dva je káva. k tej som sa tiež dopracovala postupne. Namiesto toho pijem jačmennu a už som si zvykla. A ešte občas aj žihľavový čaj.

Proteiny mam zo soje, hlavnou časťou mojho jedajnička su škroby- zemiaky, cestoviny, ryža. V kuchyni používam kokosové mlieko. Orieškom sa zatiaľ stále vyhýbam.

Začiatky boli velmi tažké, kedže človek s Crohnovou chorobou nemôže jesť ihned vegansku stravu (napr. surova zelenina a oriešky). Ale už sa to lepší.

O ano, Humiru už mam 4 mesiace vysadenú, neberiem žiadne lieky. Jedine, čo si občas dám, je B-komplex a Zinok.

Zhustli mi vlasy, držím si hmotnosť, nie som unavená, v práci vládzem.

A ešte jedna vec, nemusíte mi písať, čo by na to povedal môj lekár, nakoľko som brušný chirurg. ;)

Držím Vám palce!

Jde to, ale dře to Ladidlav Miker (30.04.15)

Já s tím zapasím cca 5 let. První jsem si myslel, že to je v pohodě a dá se to do kupy. Necelý rok po zjištění jsem přestal brát léky a pomalu to šlo se mnou z kopce. Málem jsem tu nebyl, skončil sem v nemocnici na mašinách a kapačkách. Dali mě do kupy v Jičíně, pak jsem znovu začal chodit k MUDr. Ivo Gilloovi, ale je to strašně náladový člověk a nerad sem k němu chodil kvůli jeho přístupu. Docela dlouho jsem k němu docházel. Cca před 8 měsíci jsem neměl dost práce a hodně stresu, bylo to na mě moc. Z 95 kg jsem za cca 4 měsíce šel dolů na 66 kg, tak jsem skončil zase v nemocnici v Jičíně na kapačkách, ale váha pořad nejde nahoru. Mám 70 kg a jsem tu 8 dní. Dávají mi multi drinky s vysokým obsahem tuku a pořad to je stejný, nějak se tomu nechce, protože v práci po mně vyžadují těžkou práci (pracuji v Technických službách města Jičína na sběrném dvoře jako manipulační dělník). Kolegové mi pomáhají, ale šéfové na to pořad nadávají, chtějí mě vyhodit a pořad mě stresují.

Ladislav Miker

Léčba

Léky máme asi velice podobné:

Prednison 20 1-0-0
Helicid 20 1-0-1
Imuran 50 1-0-1
Asacol 400 2-2-0
Sulfasalazin 500 0-0-2
Cipnon 500 1-1-0

Co mi pomohlo

Nejvíc mi pomáhají přátelé a kolegové z práce. S rodinou se nestýkám. A pohoda a klídek, pokouším se nestresovat, ale v dnešní době je to nadlidský úkol, asi to všichni znáte. Děkuji za pochopení a dobré rady.

Market1258 (24.01.15)

Od 12 let jsem trpěla Crohnovou chorobou. Ze začátku s velmi silnými záněty (v 6. třídě jsem vážila pouhých 25 kg a byla jsem na pokraji života a smrti).

Léčba

Ve svých téměř 23 letech jsem tuto nemoc porazila, sama svou vůlí a životním stylem. Lékaři věčně tvrdí, že je to nemoc na doživotí, nutí lidem tuto myšlenku a předepisují tisíce prášků, bez kterých by podle slov lékařů nebyli schopni žít.

Jsem živým důkazem, že tuto nemoc lze porazit. Při studiu na vysoké škole jsem začala cvičit (od své lékařky jsem měla jakýkoliv pohyb zakázaný a na ZŠ a SŠ jsem byla osvobozená z tělesné výchovy), kompletně jsem změnila životní styl. Cca před rokem jsem veškeré prášky vysadila a pomalu si od nich očišťuji tělo a mohu říct, že je to opravdu velké svinstvo. Po 10 letech na velkých dávkách prášků na Crohna, žiju spokojený a zdravý život, bez jediného prášku.

Můj Crohn perinkaml (25.11.14)

Už od malička jsem měla hodně časté a silné průjmy, často jsem zvracela a měla jsem bolesti kloubů. Dlouho jsem chodila k dětskému lékaři, ale ten vždy tvrdil, že je to chřipka, stres, nakonec snad i to, že si vymýšlím. Asi před dvěma lety jsem byla hospitalizovaná v nemocnici, kvůli silné bolesti v pravém podbřišku, horečce, nafouklému a tvrdému břichu. Měli podezření na zánět slepého střeva, ten se však nepotvrdil a bez jakéhokoliv zjištění mě poslali domů. Od té doby se mi kolika několikrát vrátila, průjmy jsem měla alespoň 10krát denně a každé ráno jsem zvracela. Nezvládala jsem jít ven, do školy, najíst se, prostě už jsem neměla sílu.
Když jsem se dostala od dětského lékaře k obvodnímu pro dospělé a řekla jsem mu své problémy, nechápal, proč se to neřešilo a okamžitě mě poslal na gastro. Tam jsem podstoupila kolonoskopii, enteroklýzu a gastroskopii a závěr byl jasný - Morbus Crohn v tenkém střevě se zúženinami a abscesy. Už dlouhou dobu v aktivním stádiu.

Když jsem o prázdninách šla poprvé na gastro, myslela jsem si, že zjistí, co mi je, dají mi léky a bude po všem. Nečekala jsem, že bych mohla mít něco, co se vyléčit nedá. Ale rozhodně je mi líp, když vím, co mi je, protože jsem si díky předchozím zkušenostem myslela, že už si ty problémy opravdu způsobuji sama. :)

Zjistila jsem, že moje atypická celiakie a nesnášenlivost laktósy s Crohnem úzce souvisí, stejně jako artróza, kterou od 18 let trpím. Život s Crohnem není pohádka, stále se nedaří přivést mě do stádia remise, velkým problémem je nevědomost společnosti o existenci tohoto onemocnění…

Léčba

Beru pravidelně 2× Imuran, 4×2 Pentasy (dříve Salofalky), Pantoprazol, momentálně zkoušíme Mutaflor, často jsem na Prednisonu, jako doplňkové léky kvůli psychice mám Esoprex, Prosulpin a Neurol.
Dodržuji bezlepkovou, bezlaktozovou a bezezbytkovou dietu, občas piju nutridrinky a když je to nutné, jdu na kapačky. ;)

Co mi pomohlo

Důležité je být v klidu a nestresovat se, brát poctivě léky, dodržovat dietní postupy a najít si doktora, kterému na Vás záleží. :)
Nejvíc mi pomáhá podpora v příteli a mamce, momentálně jsem přerušila školu, což mi pomáhá alespoň psychicky. ;)

Crohnova nemoc v těhotenství Alexis20 (26.05.14)

Mně se nemoc začala projevovat v 5.měsíci těhotenství. Když jsem gynekoložce řekla, že mám nesnesitelný křeče v břiše a průjem tak 10× denně, tak mě poslala na infekční ambulanci. Tam mi zjistili počínající nespecifický zánět střev. Ale pak mě nijak neléčili a řekli mi, že je to v těhotenství normální (což není).

Porod sice proběhl v pořádku, ale 4 týdny po něm jsem měla takové bolesti, že už to nešlo vydržet, tak jsem opět šla k doktorce (k obvodní) a vše jí to řekla. Tak mě poslala do gastroenterologické poradny a na CT břicha. Tam mi zjistili zánět po celém tlustém střevě, který našli tzv. za 5 minut 12.

Léčba

V nemocnici výživa střeva sondou a pak pomalé rozjídání piškotama. Teď, co jsem měsíc doma, beru Entizol, Prednisom, magnesium, acidum folicum, Caltrate, Helicid a Asacol.

Co mi pomohlo

Že mám doma krásný dva chlapáky a že to pro ně musím zvládnout. :-)

Crohnova choroba Vladimír L. (18.05.14)

Dobrý den, je mi 42 let a Crohnova choroba mi byla diagnostikována v květnu 2013. Neměl jsem a doposud nemám žádné zažívací problémy jako nechutenství, bolesti břicha, průjmy, hubnutí, teploty, únavu, záněty, bolesti kloubů a podobně. Jediným mým problémem byl vznik píštěle. Začalo to tak, že se mi vedle konečníku vytvořila bulka, která při sezení bolela. Asi za měsíc mě sama praskla a vytekl sekret. Myslel jsem si, že to byl nějaký zatvrdlý vřídek. Ovšem vřídek byl pořád a stále z něho trochu vytékal sekret. Zašel jsem k lékaři nejprve na kožní, kde mě řekli, že to jsou ucpané póry. Poslali mě na chirurgii, kde mě „vřídek“ vyřízli. Za měsíc se vše opakovalo a skončil jsem na gastru. Následovala řada vyšetření jako kolonoskopie, gastroskopie, CT, odběry krve, stolice, RTG se závěrem Crohnova choroba. Zánět byl lokalizován v jednom místě, a to ve spojení tenkého a tlustého střeva. Za měsíc jdu ještě na vyšetření endoulrazvuk rekta z důvodu úvahy o možné budoucí biologické léčbě. V ničem se nemusím omezovat, rekreačně sportuji. Nemoc se mi snad „ustálila“. Přeji všem nemocným co nejlepší léčebné výsledky. Vladimír L.

Léčba

Léky: Pentasa 3× tbl ráno, 3 tbl večer.
Pravidelné kontroly cca 1 x za 3 měsíce.
Léčím se ve Valašském Meziříčí u paní MUDr.Holubové, která je opravdu vynikající lékařka s lidským přístupem a zájmem o pacienta. Tímto ji také děkuji za veškerou péči.

Dá se s tím žít nikytnela (22.03.14)

Žiji s Crohnovou chorobou něco kolem tří let. Začátky byly, jak tu bylo popisováno, již několikrát - úporné průjmy a úbytek váhy. Pak už i neprůchodnost obou střev a koliky. Osm týdnů jsem byla v nemocnici na umělé výživě.

Léčba

Léčená jsem byla vysokými dávkami kortikoidů, nadále pak Asacol, Imuran, Helides, Medrol a posléze bioléčba.

Co mi pomohlo

Ze začátku jsem jedla opravdu poctivě jen to, o jsem podle lékařů mohla. Pak se mi vše upravilo, stolice maximálně dvakrát denně, a tak jsem začala jíst všechno. Ovšem po dvou letech zase začínám mít průjmy, běhám na záchod, tak osm až desetkrát za den. Minulý týden jsem počtvrté absolvovala operaci píštěle, tentokrát to skončilo trasovacími gumičkami, tak uvidíme, co mě čeká. Ale všichni tady vědí, že s touto chorobou se člověk musí naučit žít. Je to sice velice omezený život, když si ho plánujete podle toalet, ale pokud máte někoho, kdo vám dodá sílu a pohladí vás, tak se vše snáší lépe.

Většina léků mi nesedí, je mi po nich zle Monika2011 (03.03.14)

Mně na Crohnovu chorobu přišli v srpnu 2013. Už doslova několik let jsem si stěžovala na časté průjmy (kdy ani černé uhlí, endiaron nezabírali) a nic se nedělo. Dokonce mě obvinili z toho, že jsem anorektička - vyšetření pořád žádné. Jenom jsem platila za léky po kterých mi nebylo vůbec dobře a přehazovali si mě jako horký brambor. Potom jsem se naštvala a všechny vyšetření si vyžádala. Jelikož jsem chodila na záchod i 8× denně (průjmy).

Léčba

Po vyšetření ultrazvukem a poté 3D rentgenem mi sdělili že mám Crohna. Dětská lékařka tomu pořád nechtěla věřit a mlela si svou.. Nakonec sem od ní odešla a teď mě léčí jen na gastru. Paní doktorka mi moc pomáhá, ale někdy mám pocit že už neví co mi má dát. Většina léků mi nesedí, je mi po nich zle. Takže pořád měníme a měníme. Když jsem se ptala na pojišťovně, řekli že nemám vůbec na nic právo. Což mě zaráží. Hodně známých mi říkalo, že bych měla něco dostat. Je mi 18 téměř se živým sama a tak je to celkem složité s financemi. Máte někdo zkušenosti? Děkuji za radu!

Fajn život s Crohnem Tomáš 44 (03.03.14)

Před 7 lety jsem se vracel z práce domů a pěšky, skoro před cílem jsem v břiše ucítil takové lupnutí, jako když odšpuntujete šampus. Od té doby jsem se necítil dobře, malátnost, nevolnost, únava a nechuť jíst. Rok jsem to „přecházel“ a dostal jsem se na váhu 82 kg ze 102 kg před prvním ohlášením nemoci při návratu domů. Po cca roce jsem se dostal do nemocnice na kontrolu vrchní částí těla (přes ústa), ta poodhalila, co by mohlo stát za příznaky, které jsem měl. Poté se mi udělala kontrola spodem a ta potvrdila Crohna. Bohužel v takovém stádiu vyžadujícím hospitalizaci.

Trvala 20 dní na metabolce, potom 40 dnů doma (54 dnů bez jídla) 20 dnů výživa nitrožilně a doma přes sondu v nose zavedenou do žaludku. Od té doby 16 prášků denně a vše v pořádku. Cca čtyři roky od diagnostiky Crohna se mi udělalo zle, křeče a pocit že se mi mezi střevy a žaludkem udělal špunt, tak že za dva týdny pobytu doma 25 kg dole a snědl jsem 2 piškoty.

Dna týdny po válení se doma zvedám ve čtvrtek mobil a volám ošetřujícímu doktorovi, co mě měl na starost. Ten mi zdělil, že když jsem to vydržel dva týdny, tak ať se zastavím v úterý příštího týdne. Já hloupý ho poslechl. Díky bohu, 6 hodin po telefonátu jsem frčel do nemocnice pro totální kolaps. Po kapačkách jsem jel domů, s úlevou a velice silnými prášky a s pocitem, že se mi konečně někdo věnuje.

Paní doktorka si mě vzala do poradny a hned v prvním týdnu jsem se podrobil kontrole spodem i vrchem. Odhalilo se, že 8 cm střeva je stažené na 16 mm. Ma nová ošetřující lékařka mi zdělila, že budu operován. Bohužel to střevo teď dostalo záběr, tak ji odložíme až na další atack. Ale 100% budete operován ještě letos. Je rok 2014 a na operaci jdu až teď, a to z důvodu nedočkavosti paní doktorky. V roce 2012 jsme se vsadili a já vyhrál (o to, že budu bez operace déle než rok, přičemž jsem ji měl už prodělat v roce 2011). Takže teď jdu na kobereček a dozvím se termín preventivní operace.

Jinak mám dvě píštěle ( napadeny : konečník a pupík )

Léčba

K léčbě doktora, který je prý velkým odborníkem přes Crohna, se vyjadřovat moc nechci, snad jen to, že jsem byl absolutně nespokojený! Od 2011 mám paní doktorku a jsem tak strašně spokojený, že se to popsat ani nedá. Je to skvělý člověk, opravdový odborník a profesionál, kterému nejsem lhostejný. Takže absolutní spokojenost. Pentasa, Imuran a další prášky jsou můj denní chléb a vše v pořádku. Jím absolutně všechno (tlačenka, bůček, zelí, špenát aj.). Bohu dík nesmím fazole, čočku a kukuřici. A taky se vyhýbám restauracím a všem rychlým občerstvením. Domácí strava, nebo krámek (rohlíky a salám).

Co mi pomohlo

Já s tou nemocí nežiji, ona žije se mnou, tak ať si zvyká. Tím se řídím a vcelku mi to vychází. Nestěžuji si, protože je mnohem víc lidí, co mají daleko horší diagnozu než já a lidé s Crohnem. Smějte se a užívejte si života a hlavně se nebojte.

Žiji a šetřím se Matlova71 (27.02.14)

Ve svých 33 letech mě bylo zle, pořád průjmy, křeče. Nikdo nevěděl, co se mnou je, nakonec jsem to dopracovala tak, že při převozu do nemocnice mi bylo na rtg zjištěno, že mám na tlustém střevě 2 pěsti hnisu a že je střevo neprůchodné.

Léčba

Naložili mě opět do sanitky a převezli mě do jiného špitálu. Po cestě mně střevo prasklo, nevím, jak jsem se dostala ani na sál. Bylo mně odebráno půl metru tlustého střeva a 2 metry tenkého střeva. Po 14 dnech přišel nález, že mám Crohnovu nemoc.

Co mi pomohlo

Jsem už 10 let při pentáse 3×2, jednou za rok na kontrolu na kolonoskopii, kde mám pořád malé aftíky, ale žiji. Kdo mě pomohl,tak byli děti a klid.
Přeji všem uzdravení a když i to nepomůže,tak aspoň tuhle nemoc ignorujte, žijeme jen jednou.

Jak to bylo Crateris (10.10.13)

Od mých čtrnácti let mě pobolívalo břicho. Byla jsem unavená, zhoršovalo se mé revma, které mám od šesti let. Dětská doktorka mi řekla, že to je jenom z nervů ze školy.

V sedmnácti letech, když jsme na začátku třetího ročníku střední školy byli s oborem na plenéru, mi začaly křeče. Kupodivu byly menší po česnekové polévce. Nemohla jsem chodit narovnaná, nemohla jsem spát. A vzhledem k tomu, že na plenéru se zkrátka chodí a chodí a chodí, tak jsem lehce trpěla. Učitelé zavolali mým rodičům a ti si pro mě přijeli a zavezli na pohotovost.

Bylo osm hodin večer. Řeknu vám, že tak nepříjemného doktora na příjmu nepřeji nikomu. Seřval mě, že si vymýšlím. Hned na začátku jsem mu řekla, že křeče chodí ve vlnách, že se objevují a mizí v pravidelných intervalech. Po pěti minutách křeče ustoupily, tak jsem to doktorovi oznámila. Ten na mě, jestli si dělám srandu. A já že ne. A že právě křeče nastupují zpět. A on úplně blik: „Aháá, takže vás to bolí ve vlnách, proč jste to neřekla hned?“ No, prostě pozorný doktor nade vše. Pak druhý den ráno, když jsem šla na vyšetření, odjížděl autem domů a najel na mě. No, co už, doufám, že si svůj komplex vyléčil dobře.

Na dětském oddělení si mě týden nechali na pozorování. Podstoupila jsem kolonoskopii, celý ten týden mi dávali jen Paralen (tehdy jsem zjistila, že Paralen je pro mě všelék, ať žije placebo efekt). Pak jsem v dalším měsíci podstoupila magnetickou rezonanci dutiny břišní.
Doktoři dodnes netuší, jestli to slabé zvrásnění na šesti centimetrech terminálního ilea je nebo není Crohnova choroba, ale léčí ji tak. V době, kdy mi Crohna našli, jsem se už zajímala o alternativní léčbu a východní léčbu.

Léčba

Rok jsem brala poctivě Pentasu. Další rok jsem ji začala brát tak sporadicky, zkoušela jsem, jak na to bude tělo reagovat (samozřejmě o tom můj gastroenterolog věděl). Teď je mi dvacet let, už rok Pentasu neberu, pouze jsem začala dodržovat pitný režim. Nemusím se nijak omezovat, pravidelně požírám pistácie, arašídy, celou cibuli (mám pro ni slabost už od malička :3 ). A světe div se, krevní testy mi vychází čím dál lépe a celý ten rok, co jsem začala s vlastní léčbou, se mi křeče ani jednou nevrátily.

Provozuji historický šerm, jednou týdně chodíme po tréninku do hospody (sice nekouřím, ale pivo si odpustím pouze, pokud jsem nachlazená). Studuji vysokou školu, vybrala jsem si obor, který je na psychiku dosti náročný. Jím vše, co chci, dělám vše, co chci a od hospitalizace před třemi lety se mi křeče v takové síle nevrátily, jen sem tam to dá o sobě vědět (třeba po probdělé noci, ale to jen trošku).

Také s tím, že mi Crohn ustupuje, souvisí i to, že se snížil počet mých onemocnění (před čtyřmi lety jedna nemoc za měsíc, poslední dva roky jedna nemoc za rok). Samozřejmě počítám s tím, že se mé tělo chová tak, jak se chová, i díky tomu, že je ten Crohn u mě tak slabý. Ale pochybuji, že to je jediný faktor. :)

Co mi pomohlo

  • Paralen
  • Ze začátku 8 prášků, pak 6, nakonec 4 prášky Pentasy denně (nyní 0 prášků denně)
  • 3 dl vody co hodinu
  • Pravidelný spánek 8 hodin denně
  • Vyvážená strava, hodně zeleniny a ovoce
  • Jedno pivo týdně
  • Reiki ošetření poškozené části každé ráno a večer, a kdykoliv se jen trochu ozvalo (mám 3. stupeň reiki, tudíž jsem se mohla ošetřovat sama)
  • podpora mého partnera a přátel

Crohnova choroba v 17 letech Bára111 (14.05.13)

Je to 10 měsíců co mi diagnostikovali tuto chorobu. Přišlo se na to opravdu náhodou, a to že mě v létě začalo pobolívat v pravém podbřišku. Netrvalo to dlouho 3-4 dny. Ale jelikož jsem měla pár hodin před odletem na dovolenou, tak jsem si raději skočila do nemocnice - bála jsem se, že je to slepák a ten bych nechtěla operovat v zahraničí. V nemocnici jsem lítala z oddělení na oddělení a modlila se, abych dovolenou rušit nemusela. To se mi splnilo, ale doktor mě upozornil, že až se vrátím, měla bych se objednat ke gastroenterologii.

Po návratu mě čekala řada vyšetření mimo jiné gastroskopie,en­doskopie pro mě naprosté peklo protože jsem nemohla 4 dni jíst absolutně nic. Tyto vyšetření Crohna potvrdili ale v malé míře na tlustém střevě. Takže doktor nasadil prášky a omezení ve stravě žádné, říkal že sama si najdu to co mi nedělá dobře.

Dnes máme květen a bolesti břicha se od té doby ozvaly dvakrát. A to doprovázené nemocí. Jinak jsem úplně v pohodě. Jím absolutně vše až po mekáč, KFC a jediná věc, která mi nesedí, jsou mé oblíbené žampiony, ale i ty si čas od času neodpustím. Dokonce se občas napiji, je těžké abstinovat, když je mi 18 a všichni kamarádky se chodí bavit. Ale i to snáším jakš takš, ale určitě s mírou nic se nemá přehánět.

A jak jsem tu četla a bylo mi trochu líto, tak někteří lidé se vzdávají cestovaní? To já bych nemohla za nic na světě. Kupříkladu listopad 2012 Thajsko, vedro exotické jídlo dlouhý let. Byla jsem úplně v pohodě a neomezovala se v ničem. A ani to nemám v plánu, cestování pro mě představuje to co mě naplňuje. Jen jsem chtěla ukázat, že žít se dá i normálně po tom co jsem četla hrůzostrašné příspěvky zde. Všem přeji brzké uzdravení a co nejlepší průběh nemoci.

Léčba

PENTASA 6 prášku denně

Co mi pomohlo

zbytečně se nestresovat,užívat si život tak jak je

Crohnova choroba a diagnostika Katesyko (16.01.13)

Je mi 23 let, UC mi byla diagnostikována v 18 letech.

Lékaři nevěděli, co mi je. Opětovné průjmy, bolesti a celkové vyčerpání. Po rozboru nebylo nalezeno nic, co by vysvětlovalo příznaky. Lékař na interním oddělení rozhodl o pobyt na na infekčním (pouze z vyslechnutí příznaků, prý to bude infekce, protože to ostatní by bylo horší) a tím vše zhoršil - nevhodná strava, žádné léky (pouze volně prodejný proti nadýmání), žádné vyšetření.
Při zhoršení nakonec vyšetření sonem. Lékař z výsledků usoudil, že je vše v pořádku, žádné změny nebo problémy nenalezl.

Na reverz jsem raději odešla domů. Když jsem šla po 2 měsících na přeočkování, lékařka po vyslechnutí problémů ihned věděla, že se jedná o nespecifický zánět střeva a po dohodě s obvodní doporučili vyšetření na gastroenterologii.

Tam lékař ihned rozhodl o vyšetřeních krve, rozborech a vmáčkl mne na koloskopii na přednostní termín. Bohužel před termínem se můj stav rapidně zhoršil, takže mě přijali na interní odd. Provedena koloskopie s diagnostikou „to je jasně Crohn“ (postiženo bylo celé tlusté a konečná část tenkého střeva) a započala léčba třemi antibiotiky, prednisonem a salofalkem. Stav se začal pomalu zlepšovat a po 14 dnech jsem byla propuštěna domů. Užívala jsem léky dle doporučení a vše se uklidnilo.

Bohužel při kontrole byla zjištěna nesnášenlivost kortikoidů (prednison), kdy jsem přibrala 20 kilo za 3 týdny. Kortikoidy sníženy bez náhrady, což vedlo k opětovnému vzplanutí. Znovu mě přijali do nemocnice, kde sloužila jiná doktorka a rozhodla o biologické léčbě, aby mi kompenzovala snížení prednisonu a po nové koloskopii diagnostikovala s konečnou platností Kolitidu. Od té doby je vše v pořádku. Nemoc se projevuje pouze při jiné nemoci (chřipka, záněty atd.).

Léčba

Beru prednison minimální dávku 2,5 mg, sulfosalazin, pentasu a docházím na biologickou léčbu po 6 týdnech.

Chápu, že slabší povahy a citově nevyrovnaní jedinci mívají problémy pokud jsou ve stresu, ale osobně jsem nikdy při vypětí neměla problémy – problém nastává, až při onemocnění jinou nemocí, která ovlivňuje imunitu.

Co mi pomohlo

Pomáhá dodržovat dávkování léků, režim a krotit se při jídle. Úplně vynechat luštěniny a ostatní potraviny si musí každý vyzkoušet, co mu dělá dobře a naopak. Dodržovat pitný režim, žádné sladké perlivé limonády (především colu). Osobně mi na žaludek a zažívání dělají dobře polévky, hlavně hovězí vývar.

Hlavní je mít lékaře, který rozumí a chápe. Např. moje lékařka mi zachránila život a teď za mne bojuje, abych nemusela na operace (odstranění střeva). A to nejenom předepisováním léků. Pomohla, když mi nechtěla pojišťovna hradit léčbu apod. Při náznaku problému mohu přijít kdykoliv.

Dokonce pomohla mojí matce, když ji málem zničili zdraví. Měla zánět střeva a po vyšetřeních ji diagnostikovali na ulcerozni kolitidu, ale neléčili. Ani se neobtěžovali ji s výsledky obeznámit. Přišla na to až moje doktorka, když jsem matku k ní objednala - hned ji přijala a začala léčit.

Crohn ve dvaceti letech Smycma (27.12.12)

Bylo mi 18 když mi diagnostikovali Crohnova nemoc. Hubnutí řídká stolice ne však nějak zvláště častá, postupně nástup bolestí dolních končetin vždy při delším sezení bylo třeba to nejdřív jak se říká rozchodit to trvalo asi půl roku, došlo to tak daleko že jsem nebyl bez ibalginu schopen vstát z postele a dojít si na záchod. Žádné křeče v břiše ani jiné střevní obtíže jedl jsem normálně pak jsem zjistil, že mám CN to bylo v roce 2010 na konci školního o roku vzhledem k mimostřevním projevům jsem byl 3 týdny v nemocnici z toho týden na kapačce dokud jsem nemohl aspoň normálně chodit.

Celé prázdniny jsem se léčil, bylo mi fajn, vrátilo se mi těch skoro 25 kilo, které jsem ztratil a téměř dva roky jsem měl absolutní klid, bral jsem léky, tu a tam jsem se i napil, kouření jsem se zbavil vždy jen na chvíli a pak jsem nastoupil do práce na 12hodinové směny a už to jelo. Bolesti žaludku, průjmy únava, dva měsíce jsem se doma dával dohromady. Změnil jsem zaměstnání na stálou ranní a v pohodě. Po asi půl roce přišel další relaps a já byl zase doma. Před časem jsem se vrátil do práce a nastupuji na biologickou léčbu, protože mám postižené tlusté i tenké střevo - dvanáctník. Přesto už zase funguji normálně a doufám, že už to tak chvíli vydrží.

Byly chvíle, když jsem přišel o práci kvůli tomu a nemohl se ani najíst, protože po každém soustě jsem měl záchvat bolestí žaludku. Táhlo mě to pomalu ke dnu i psychicky, je mi jen dvacet a honily se mi hlavou hrozné věci a zlé představy o budoucnosti. Ze všecho nejvíc mám strach z jakýkoli operace.

Léčba

Antibiotika, Prednison, Pentasa, Azaprine, Helicid v době remise jen pentasa a azaprine helicid podle potřeby.

Co mi pomohlo

Léky, stálý režim(žádné směnovánív práci), acidofilní mléčné výrobky, zelený a mátový čaj.

Jak u mě začala Crohnova nemoc? lesoplundr (15.12.12)

Začalo to vlastně ani nevím pořádně kdy. Co si pamatuji, tak asi 10 až 15 let zpátky. Ze začátku byly mírné bolesti, kterých jsem si tehdy ve 20 - 25 letech nevšímal. Ale až mi bylo asi tak 27, tak se mi v pupíku udělal takový zarudlý hrbolek, který se po několika dnech od jeho objevení otevřel. Dost mě to vylekalo. Začal mi z toho vytékat střevní obsah z pupíku! Posléze jsem už naštívil doktora a začalo se to urychleně řesit. Začal kolotoč vyšetřeni a gastro a koloskopie a já nevím co ještě. Zjistili mi crona s píštěli právě do toho pupíku. S tím otevřeným pupíkem jsem byl asi 2 roky. Po dvou letech jsem dostal bioléčbu Remicade a světe div se, pupík se mi uzavřel. Na 4 roky jsem měl vážně klid.

Bolesti byly jen občas, jedl jsem naprosto vše bez výjimek i jsem si někdy zakouřil. Ale alkohol jsem si nedal. A tak to šlo pořád dokola. Až do mých 35 let. A začalo to nesnesitelnými bolestmi a neprospanými nocmi. Každý poslední rok proležený v nemocnici na kapačkách. Na posledním gastru mi zjistili asi 3 píštěle 2 - do žaludku a jedna do toho pupíku a asi 15-až 20 centimetrovou neprůchodnost tlustého střeva. Byl jsem tedy nucen jít na operaci, protože jsem byl doslova ohrožen na životě dle doktorů.

Operaci jsem podstoupil letos v květnu. Odebrali mi celý střední trakčník a kousek žaludku. Jak jsem se probudil tak mě zajimalo jestli mi náhodou nedali vývod,ale nebyl. Po devíti dnech v nemocnici se ale něco stalo. Ta střeva se mi neujala a ty zašité konce se mi rozpadly. Takže znovu na sál. A ten zmíněný vývod už mě neminul. Ze záčátku jsem byl z toho totálně na kaši, psychický jsem se normálně zhroutil. Ale jak plynul čas a já se s tím naučil zacházet, tak jsem si na to zvykal. Lidi dá se s tím žít. Dělal jsem s tím naprosto všechno, ale úplně všecko. Jsem motorkář, jezdil jsem s tím na mašine a nikdo si toho ani nevšimnul. Chodil jsem s tím na koupák, sice s tílkem, ale nikdo nic nepoznal. Ale hlavně bolesti byly fuč. Nic mě nebolelo konečně.

Ale až do letošního řijna. S ileostomií jsem se rozloučil a střívko mi bylo navráceno tam, kam patří. Můj stav dnes? Jsem asi dva měsíce po operaci s tou ileostomii mám sice břicho samou jizvu, ale jsem bez bolesti, jím všecko, dám si i pivko a momentálně se těším do práce.

Tak že lidi nevzdávejte. A ještě k tomu začátku. Nikdy jsem netrpěl žadnými průjmy ani ubytkem na váze, či nechutenstvím. V nemocnici jsem sice shodil 13 kg, ale po 2 měsících jsem je měl opět zpátky. Momentálně 98kg. Chci poděkovat doktorům a sestřičkám, kteří mě dali znovu dohromady a psychicky podpořili. Jsou to opravdoví machři.

Roman

Léčba

momentálmě Pentasa

Co mi pomohlo

bioléčba,operace.

Mořské řasy při Crohnově chorobě kacen2299 (07.02.12)

Dobrý de,

je mi 12 let a mám Crohnovu chorobu s anémií. Měla jsem příznaky jako u celiakie, bolelo mě břicho, na sonu se zdálo tenké střevo vyhlazené a na endoskopii mi z něj vzali vzorky. Celiakie se nepotvrdila. Pak jsem byla ještě na koloskopii, kde mi našli Crohnovu chorobu.

S Crohnem mám i jiné nepříjemnosti - měla jsem zánět cév na nohou. Nemám ráda, když mě všichni litují a říkají, že jsem dobrá a že beru tolik léků. Vždycky jim říkám, že jsou i horší nemoci. Pomohla mi i Čínská medicína.

Léčba

Mám bezzbytkovou dietu bez mastných a těžkých jídel, beru pentásu, imune, acidum folicum , železo , modulen a vitamíny, které mám od známé. Ve škole cvičím jen to, co mohu. A cvičení mi velmi pomáhá, přestože cvičím jen málo.

Co mi pomohlo

Vitamíny (mořské řasy), modulen, pentása, imune, acidim folicum, železo, vápnik (v tabletách, mléko mi nedělá dobře) a samozřejmě domácí odšťavené ovoce a zelenina. Plus čínská medicína.

Léčba Crohna bylinkami Ejsina (23.01.12)

Mívala jsem silné bolesti v břiše, pocit nafouklých střev. Záchvaty se opakovaly častěji a vždy jsem skončila na kapačkách i na transfúzích. Nakonec při jednom záchvatu mě otevřeli, odoperovali slepé střevo, vzali vzorky a potvrdil se Crohn. Chtěli mi do týdne odebrat část tenkého a část tlustého střeva. Tehdy se mi trochu ulevilo, a tak jsem operaci zamítla. Je to už skoro 18 let, po čtyřech letech jsem pak přestala navštěvovat gastroenterolo­gickou poradnu a pila jen bylinky.

Léčba

Čtyři roky mi předepisovali protizánětlivé léky Sulfasalazil nebo podobně, už si nepamatuju a vitamíny.

Co mi pomohlo

Začla jsem pít směs bylinkových čajů, Andělika, Pampeliška, Puškvorec, Zeměžluč smíchala je dohromady a dva měsíce pila ráno a večer šálek. Je to hořké, ale pro zdraví se to dá vydržet. Od té doby se mi silný záchvat nevrátil, ale pokud mi začne být po nějakém jídle těžko, tak si udělám jen KOŘEN PUŠKVORCE, který mám stále doma. Jednu malou lžičku do asi 2deci vody nechat přes noc odstát a ráno zcedit a pít 1 doušek před jídlem a jeden po jídle.To znamená asi čtyřikrát denně. Pozor na čokoládu a bonboniery. Lepí se po střevách a vyvolává bolesti až záchvat.

Crohnova choroba a její průběh marcela0043 (16.01.12)

Tato nemoc u mě vypukla v roce 1997 a to tak, že jsem měla velké křeče, zvracení a velké nadýmání břicha. Jednoho dne jsem musela zavolat záchranku, neboť už ty bolesti se nedaly vydržet. Toho dne mě hned operovali a tam i sdělili, že jsem měla zauzlená střeva. Odebrali mi tehdy 80cm tenkého střeva. Po zotavení jsem musela podstoupit veškerá vyšetření, co se týče střev. Potom jsem podstoupila další operaci v roce 2000. To jsem se dostala do Prahy, kde jsem se dostala do rukou jednoho docenta a musím říci, že se teda zapotil. Opět mi odebral asi 60cm střev, musel vyčistit břicho od srůstů a že jich prý bylo dost. Takže úleva byla. Teď mám potíže i s klouby, žaludkem, občas i žlučníkem. Trpím stále na nadměrné nadýmání. Časté řídké stolice a hlavně únavou.

Léčba

Brala jsem Pentázu několik let, ale měla jsem pocit, že je to vše stejné, ať ji užívám či neužívám. Občas se pokouším cvičit, aby se střeva hýbala, ale brzy se unavím

Co mi pomohlo

Na tuto nemoc asi nic nepomůže, ale člověk to musí vystihnout sám na sobě. Někdy si dám takové věci, že se až divím, že jsem to snědla a nic mi není a když bych si to samé dala třeba za týden, mohlo by mě to skolit. Je to i na psychice, trvalo mi to opravdu dlouho se s touto nemocí se naučit žít. Teď to zvládám a beru to s humorem i když stolici často neudržím.

Vývod po operaci Crohna papousek1984 (09.11.11)

Je mi 27let, za měsíc jdu na operaci a vezmou mi nejspíš většinu tlustého střeva a kousek tenkého. Mm od střední potíže, samé průjmy, křeče, teď mám zúžené střevo na 18mm a prolezlé tlusté zánětem a skončím s vývodem.

Co mi pomohlo

Pentasa 500, jednou budenofalk, bioléčbu zamítli, rovnou zákrok.

Crohnova nemoc s imunodeficiencí janka74 (28.04.11)

Crohnovu nemoc mi diagnostikovali před 11 lety. Tři roky na to imunodeficit s chybějícím IgA. S Crohnem je klid díky lékům, které beru. Nyní i Asacol. Po pěti letech nemoci se mi ozvaly klouby, kyčle. Loni jsem měla zhoršení stavu, byla jsem hospitalizována, na umělé výživě, nasadili mi kortikoidy Prednison, nyní jsem na Entocortu. Opět se mi vrací bolesti střev, které mi jdou až do zad.

Váhově jsem nyní na tom stejně, ze začátku jsem zhubla na 50kg nyní má váha je 68kg. Život se změnil ze začátku, s touto nemocí se musíte naučit žít, mít k němu i člověka, který vás v tom horším období pohladí, usměje se na vás popř. jako ženu, matku zastoupí při běžných domácích pracích.

Jediné co mi opravdu rozjíždí Crohna je můj imunodeficit - od podzimu do jara jsem neustále nemocná a bez antibiotik se neobejdu. Vřele doporučuji Lactobacilky APO - jsou nejsilnější na českém trhu a z mé zkušenosti chrání i sliznice.

Co mi pomohlo

Salazopyrin 3×1,Asacol 3×1, Prednison,Bude­nofalk, Entocort, klyzma lactobacily APO, bílé pečivo, hodně tekutin.

Crohnova nemoc a biologická léčba alischkax (17.02.11)

Průjem, zvracení, křeče v břiše, úbytek na váze.

Léčba

S Crohnovou nemocí už se peru tři roky. Po roce a půl se mi dostal zánět do kloubu na noze. Musela jsem chodit na obstřiky asi dva měsíce po sobě. Není to zrovna příjemné. Během půl roku jsem zhubla asi 20 kg. Byly mi nasazeny kortikoidy a 20 kg jsem měla zpátky ani nevím jak.

Dnes je můj stav opět zhoršený, zužují se mi střeva a budu muset podstoupit biologickou léčbu. Je mi 21 let.

Co mi pomohlo

Každý rok koloskopie a prášky.

Strasti s Crohnovou nemocí g (24.03.10)

Nemoc mi diagnostikovali v mých 22 letech - tlusté střevo v celé své délce včetně konečníku. 7 let po diagnóze jsem nebyla na jediné operaci, při které by mi brali střevo. Za celou dobu jsem byla pouze 2krát v nemocnici - pri zhoršeném stavu. Střídají se mi období klidu a větších potíží, které ale nejsou nesnesitelné.
Objevila se mi píštěl a ta je momentálně větším problémem než celý Crohn. I když Crohn může za tuhle píštěl
Mám větší potřebu se sprchovat, nejezdím pod stan, nekoupu se venku ani v bazénech, po každé toaletě si píštěl musím pročistit peroxidem, mezi půlkama mám pořád toaletní papír, nepřipadám si jako krásna ženská. Ale existuje operace, na kterou se chystám a pevně věřím, ze to bude v pořádku.
Až to bude v pořádku, chtěla bych konečně mít děti.

Léčba

Cca 5 let jsem na biologické léčbě, nejdříve Remicade a nyní Humira. Po Remicadu se mi píštěl zahojila, ale nyní s Humirou se zase vrátila. Život se mi změnil, ale dá se s tím žít. I když na cestování po světě a na jazykové pobyty jsem musela zapomenout.

zkušenost s ni Martina (01.02.10)

Dobrý večer,

od svých 18 let trpím touto chorobou. V 18ti letech jsem vážila 67kg, pak jsem z ničeho nic začala rapidně hubnout až na 35 kg a měla jsem urputné průjmy, nemohla jsem ani jist jen pit, moje dorostová lékářka mě diagnostikovala jako že si vymyšlím, ale ve stolici se začala objevovat čistá krev. Postupem to byly hroudy krve a strašné bolesti až koliky bříška.

Tak jsme jezdili na pohotovosti, kde mi stále píchali NOSPU a diazepam. Až jednou mě má obvodní lékařka poslala na infekční odd. - na Bulovku. Tam jsem prožila peklo na zemi - koloskopii, rektoskopii, irigoskopii a závěr zněl Crohnova choroba.

Bylo mi teprve 18 a mě se položil celý svět. Odvezli mě na II.interní kliniku do Krče a tam jsem 6 měsíců ležela jako ležák a nikdo nevěděl jestli budu žít nebo ne.

Pak mě odvezli do Hradce Králové na metabolickou jednotku k doc. Zadakovi, Burešoci a Sobotkovi a ti začali konečně jednat a rychle. Do měsíce mě odoperovali a vzali mi velký kus tlustého střeva.

Na chvíli byl pokoj a pak jsem otěhotněla a ve 4 měsíci se to opet ozvalo. Ileus - další operace, ale už jsem se probudila s trvalou ileostomii, miminko zachránili ale mě se žít nechtělo, přitel se na mě vykašlal a já zůstala sama s pytlikem na boku ale s krásnou zdravou holčičkou. Rodila jsem přirozenou cestou. Bylo mi fajn, mohla jsem se ji věnovat na tisíc procent, ale problémy byly a jsou dál. Pořád jsem mela dobrou váhu, ale teď jsem porodila druhou holčičku a mám opět problémy, trochu jiné.

Nedrží mi destičky tak mi přendali stomii na druhou stranu. Mam to zmacerovana a destičky opět nedrží. Jsem zoufalá a nevím kam se obrátit, aby mi někdo poradil a to bříško dal dohromady. Vím, že ve 40ti už nebudu modelka, ale ráda bych ještě pár let žila jako človek.

Léčba

Příznaky nemoci: úporné bolesti, křeče bříška až do podbřišku, zvracení, průjmy 5-20× navštívit toaletu, nehorázný úbytek na váze, když nemoc spí, tak zase nehorázně naberete, nervozita, ale človíček se moc změní k lepšímu, je hodný a váží si každého člověka a každého dne, kdy mu je dobře.

Co mi pomohlo

Parenteralni výživa třeba na půl roku, enteralni výživa taky na půl roku a mezitím několik operací a prášky: Prednison, Sulfasalazin, Pentáza, Acidum follicum a několik antibiotik.

Dnes už na mě doktoři kašlou - mám trvalý vývod, beru 5mg Prednisonu a to je vše, už nejsem ten zajímavý případ.

Psychicky jsem úplně na dně. Nejraději bych nebyla, ale mám dvě holky, které mě moc potřebují.

Co mi pomohlo? Ze začátku přístup lékařů a sester, potom můj nynější manžel, ale už to upadá, všechno, a já jsem se změnila. Dříve jsem bývala prudérní, teď jsem taková domácí puťka, stydím se jít mezi lidi, ráda plavu, ale kdyby jste viděli mé břicho!

Nevíte si rady? Zeptejte se v diskusi nebo položte otázku do poradny lékařů.