Narkolepsie

Přidat zkušenost

Narkolepsii léčí Neurologie a patří mezi Poruchy spánku

Popis, Rizikové faktory, Prevence, Příznaky, Léčba, Pomoc, Komplikace

Příznaky narkolepsie

Popis narkolepsie

Narkolepsie je chronické onemocnění, které postihuje nervovou soustavu, přesněji řečeno mozková centra řídící proces usínání a probouzení. Je charakterizována náhlými a nekontrolovatel­nými záchvaty spánku, které mohou člověka napadnout v jakoukoliv denní dobu a při jakékoliv činnosti, např. při hovoru, jízdě autem nebo chůzi. Tento stav přichází bez varovných signálů a bez možnosti ho jakkoliv ovlivnit.

Narkolepsie tak omezuje člověka jak ve společenském, tak v pracovním a osobním životě. Toto onemocnění není statické a má svůj specifický vývoj, který má nejzávažnější dopad na člověka v období mezi 35.- 40. rokem života. Po padesátém roce může dojít k útlumu potíží a některé problémy se mohou s narůstajícím věkem vytratit.

Příčina tohoto onemocnění nebyla zatím přesně popsána, odborníci se však domnívají, že vinu nesou genetické změny a autoimunní reakce organismu.

Rizikové faktory narkolepsie

Rizikové faktory představují genetické změny na šestém chromozomu v oblasti tzv. HLA komplexu. Tyto změny způsobí snížení hladiny neurotransmiteru hypokretinu a následnou autoimunní reakci a degeneraci buněk, které tento neurotransmiter obsahují.

Další riziko přináší věk pacienta. Je dokázáno, že nejzávažnější a nejmarkantnější příznaky mívají lidé v produktivním věku v období mezi 35.- 40. rokem života. Po dovršení padesáti let se mohou některé příznaky narkolepsie snížit nebo dokonce zmizet.

Prevence narkolepsie

Protože nebyla ještě přesně objasněna přesná příčina této nemoci, neexistují zatím žádná preventivní opatření.

Příznaky a projevy narkolepsie

Narkolepsie se vyznačuje několika zjevnými příznaky, které se začínají projevovat již v dětském věku, v období puberty a dospívání (nejčastěji kolem patnáctého až dvacátého roku života).

Je charakterizována záchvaty tzv. imperativního (neodolatelného) spánku, které se mohou dostavit ve kteroukoliv denní dobu. Tyto záchvaty přicházejí náhle, bez jakéhokoliv signálu a bez možnosti jeho následky ovlivnit.

Dalším příznakem typickým pro narkoleptiky je stav, kdy dochází ke ztrátě svalového napětí po dobu pár sekund nebo i několika minut. Tento stav se označuje jako kataplexie. Kataplexie se nejčastěji projevuje jako celková slabost, která způsobuje například podlomení nohou, pád bez poruchy vědomí, vypadávání předmětů z ruky, pokles čelisti, vyvrácení hlavy atd.

Tyto stavy jsou často způsobeny silnými emočními prožitky, jako je například srdečný smích, pocit uspokojení nebo naopak hněv.

Narkolepsie může způsobit i tzv. spánkovou obrnu, při které dochází k absolutnímu ochrnutí svalstva zamezující jakýkoliv pohyb. Ochrnutí zasáhne i mimické svaly, takže člověk není schopen mluvit a zavolat pomoc. Tím se strach a obavy ještě více stupňují. Tato neschopnost pohybu nastává ve většině případů buď těsně před usnutím nebo krátce po probuzení a může trvat i několik minut. Tento stav se vyskytuje u třetiny až poloviny postižených.

Dále je toto onemocnění doprovázeno i tzv. hypnagogickými halucinacemi. Jedná se o velice skutečné představy, které mají obrazový, zvukový nebo hmatový charakter a které mohou být doplněné i pohybovými projevy. Tyto halucinace se projevují zejména v období usínání a probouzení.

Další charakteristickou známkou narkolepsie můžou být stavy tzv. automatického jednání. Postižený se tak může pohybovat jak v komických, tak vážných situacích. Často dochází k tomu, že pacient bezúčelně a bezdůvodně přemisťuje předměty v bytě, vyjde ven z bytu, aniž by si byl vědom kam jde a proč tam jde.

V některých případech může nevědomě jednat až agresivně a násilnicky.

Narkoleptici také často trpí neklidným a přerušovaným nočním spánkem, který je doprovázen živými a prapodivnými sny.

Narkolepsie se může projevovat i skřípáním zubů (tzv. bruxismem), náměsíčností (somnambulismem), nočními děsy atd.

Toto onemocnění se může projevovat hyperaktivitou u malých dětí nebo naopak částečnou slabostí, která vede ke zvýšené denní spavosti bez známek záchvatu. Kvůli zvýšené potřebě spánku děti omezují své aktivity na minimum, zhoršuje se jejich fyzická kondice a negativní dopad se může odrazit i na školním prospěchu. Děti se tak stávají uzavřenými, můžou se dostavit i pocity méněcennosti nebo naopak projevy podrážděnosti a agresivity.

Postižený člověk má často pomalejší reakce než ostatní, zpomaluje se i proces učení a může dojít ke snížení IQ (to však neznamená ztrátu intelektu nebo schopnosti racionálně myslet a rozhodovat).

Psychologové na základě různých pozorování charakterizovali osobnost narkoleptika jako mírnou a zdrženlivou mající sklony k submisivnímu (poddajnému) chování. Ve společnosti stojí spíše stranou, příliš se neprosazuje a své chování má pod nepřiměřenou kontrolou.

Lidé trpící narkolepsií často mají tendence se podceňovat, vyskytují se v depresivních stavech, trpí pocity úzkosti, osamocení a nepochopení. Je zřejmé, že se všechny tyto stavy a vzorce chování vytvořily na základě potíží, které s sebou narkolepsie přináší a které komplikují postiženému jak osobní, tak profesní život.

Přesná příčina této nemoci nebyla dosud ještě zcela vysvětlena. Narkolepsie se většinou objeví spontánně bez jakéhokoliv důvodu. Odborníci vyzkoumali, že by viníkem mohl být genetický faktor, označovaný také jako HLA komplex, který se vyskytuje na šestém chromozomu.

Tento faktor představuje jen jakousi dispozici k tomuto onemocnění, to znamená, že se narkolepsie v průběhu života objevit může, ale není to vždy pravidlem. Jedinci, u kterých je tento HLA komplex aktivní, mají nedostatek neurotransmiteru (látky, která složí k přenosu impulzu mezi jednotlivými neurony a která působí zejména v oblastech, kde jsou části neuronů v kontaktu, v tzv. synapsích) hypokretinu. Tato nízká hladina hypokretinu způsobuje autoimunní reakci a degeneraci nervových buněk obsahujících hypokretin. Tyto buňky se vyskytují v hypothalamu, části mozku, která je hlavním řídícím centrem vegetativních funkcí organismu.

V některých případech může narkolepsie vzniknout i sekundárně. Například následkem mechanického poranění mozku, vzniku nádoru, vlivem zánětu nebo vlivem některých vrozených metabolických chorob.

Léčba narkolepsie

Před zahájením samotné léčby se postižený člověk musí podrobit tzv. monitoringu bioelektrického výkonu mozku, aby se potvrdila diagnóza narkolepsie. Toto vyšetření se provádí ve specializovaných spánkových laboratořích. Tato metoda není nikterak nepříjemná. Trvá zhruba jeden den.

Vyšetření začíná ve večerních hodinách, kdy je pacient napojen na monitorovací zařízení a kdy jsou na jeho tělo připevněny různé elektrody a sondy, které snímají všemožné signály organismu. Okolo 22. hodiny je pacient vyzván k spánku, který je monitorován zhruba do 7. hodiny ranní, kdy se pacient probouzí. Poté je člověk odpojen od monitorovacího zařízení (elektrody a sondy ale zůstávají stále na svém místě) a jsou mu dány přibližně dvě hodiny volna, kdy se může věnovat jakékoliv činnosti.

Po uplynutí této doby přichází série půlhodinových spánkových vyšetření, mezi kterými je vždy dvouhodinová pauza, ve které se pacient snaží udržet bdělý stav. Celé vyšetření končí kolem 17. hodiny odpolední. V průběhu dne tak dojde k pěti nezávislým měřením. Pokud během těchto spánkových úseků a vmezeřených přestávek usnete třikrát a vícekrát, pravděpodobně trpíte narkolepsií a vyšetřující lékař si vás pozve ke konzultaci, kdy vám vysvětlí podstatu nemoci a následnou léčbu.

Protože příčiny tohoto onemocnění nebyly dosud ještě přesně definovány, není léčba stoprocentně účinná. Odborníci nejsou schopni nemoc zcela vyléčit, ale je v jejich možnostech důsledky narkolepsie zmírnit a pozitivně tak ovlivnit kvalitu života pacienta.

Léčení je započato tzv. režimovými opatřeními a po stanovení diagnózy se přechází na medikamentózní řešení. K léčbě se ve většině případů užívají psychostimulan­cia, která zabraňují usínání přes den a antidepresiva, která mají sedativní účinky usnadňující večerní usínání.

Jak si mohu pomoci sám

Na místě je otázka, jak může nemocnému pomoci jeho okolí. Je naprosto nezbytné, aby okolní společnost brala toto onemocnění na vědomí a aby ho nepodceňovala. Lidé se musí snažit postiženého a jeho problémy pochopit a pomoci mu. Jedině plná podpora okolí může člověku život s touto chorobou alespoň částečně ulehčit

Komplikace narkolepsie

Největší komplikací, kterou s sebou narkolepsie nese, je zvýšená potřeba spánku a nutkání ke spánku během dne. To má vliv na osobní i profesní život, kdy kupříkladu dochází ke zhoršení studijních výsledků, nízké pracovní výkonnosti, omezení výběru povolání, nemožnosti prosadit se ve společnosti a ukojit svou seberealizaci.

Člověk trpící narkolepsií například nemůže vlastnit řidičský průkaz, během záchvatu spánku se může nebezpečně zranit a dopad může mít toto onemocnění i na partnerské soužití.

Až čtyřicet procent postižených v produktivním věku musí jít kvůli projevům narkolepsie do částečného nebo plného invalidního důchodu.

Další názvy: imperativní spavost, dyssomnie

Nevíte si rady? Zeptejte se v diskusi nebo položte otázku do poradny lékařů.

Zkušenosti uživatelů s narkolepsií

Máte zkušenost s narkolepsií?

Narkolepsie s kataplexií Trixie_goodsleeper (08.11.16)

V roce 2014 mi diagnostikovali Narkolepsii s Kataplexi, nicméně příznaky nemoci mám přibližně od roku 2011.

Souhlasím, že život s tím spojený není vždy jednoduchý, a bohužel se tato nemoc nedá vyléčit, pouze se potlačují příznaky.
Kataplexie je navíc další šílená komplikace, která způsobuje uvolnění svalového napětí, když chcete projevit emoce, smích, nadšení nebo i vtip, aspoň tedy u mě to působilo vždy u těch „kladných emocí“ , ale dá se to ovládnout pokud na tom zapracujete, časem však může být uvolnění svalového napětí horší a horší, pokud jej nebudete potlačovat léky.

Jak už jsem zmínila, diagnózu mám od roku 2014 a od stejného roku taky beru léky jak na narkolepsii (modernější modafinil VIGIL), který mi kompletně hradí pojišťovna a v ČR jej údajně mají k dispozici jen 3 nemocniční lékárny, tak i na kataplexii (tricyklická antidepresiva ANAFRANIL), které si hradím částečně, a to cca 80Kč za 3 krabičky.

Život je s tím o poznání lepší, a můžete se smát a bavit a mít sarkastické narážky, kterým se zasmějete třeba jen vy, ale hlavně nepociťujete žádné uvolnění svalového tonu. Hlavně Vám tahle nemoc už tolik neomezuje život, takže máte pocit, že jste jako všichni ostatní.

Ovšem narkoleptik nesmí vlastnit ŘP, nesmí pracovat ve výškách, nesmí pracovat s nebezpečnými nástroji (ani jako kuchař).
A život si taky velmi dobře zkvalitní zdravým životním stylem a aktivním životem (ale s dohledem). Časem se nemoc může stupňovat, a taky noční spánek nebude nikdy už tak kvalitní, jako před touto nemocí, navíc mají narkoleptici větší pravděpodobnost k obezitě.

Narkolepsie janihart (03.08.14)

Já bohužel zkušenost s touto nemocí mám osobně a aby toho nebylo málo, mám i kataplexii. Diagnostikovali mi je před třemi lety, kdy už jsem nebyla schopná přežít den bez toho, aniž bych si každé 2 hodiny nezdřímla. Dnes beru léky, které mě udrží v bdělém stavu podstatně déle. Musím si za den tak 2× až 3× zdřímnout, takže můj život je o poznání lepší. V noci spím málo, tak 2 až 3 hodiny, trpím nočními můrami, mám velice živé sny. Co mě momentálně trápí víc, je kataplexie, na ní není v Čechách registrovaný lék, takže nezbývá než čekat. Já mám tu smůlu, že mám kataplexii spojenou se smíchem, takže se nesmím smát, musím neustále hlídat svoje emoce, i když chci někomu něco říct, z čeho mám radost. Prodělala jsem už pár záchvatů kataplexie a nechci to opakovat. Nejenže jsem vyděsila okolí, švagrová v domnění, že mám mrtvičku, volala záchranku, ale ze všeho nejvíc jsem vyděsila sama sebe. Je to stav, kdy víte, že odezní, ale přesto propadnete panice, srdce mi bije jak o život, slyším všechno, co se okolo mě děje, ale nemůžu nikomu říct, že to bude dobrý. Dnes už se opravdu hodně hlídám a čekám až lék, který se v Americe užívá už spoustu let, tady zaregistrují. Něco pozitivního, z práce mě nevyhodili, tolerují i to, že si musím občas zdřímnout, samozřejmě pokud to překročí nějakou hranici, čerpám dovolenou. Zůstat doma, zbláznila bych se.

Léčba

Léčba nemoci není, beru léky, které mi usnadní přežít den, na spaní nic neberu, je to návykové. Pomáhá pevný denní režim, jakmile ho poruším, hned to poznám na sobě, denně několikrát usnout, bez toho se neobejdu. Nemoc je prý zatím poměrně velká neznámá, takže nikdo neví jak na ní. Já jsem ráda, že jezdím do ČB do nemocnice, konečně mi někdo rozumí, ví, o čem mluvím, a nedělá si ze mě srandu.

Narkolepsie Bara56 (20.08.13)

Dobrý den,už od 22 let jsem víc unavená, podrážděně někdy reaguji. A chce se mi spát i přes den. Většinou po nějaké činnosti. A mám noční můry…

Zkušenost kolegy s narkolepsií MarecekTolman (09.08.13)

Já osobně s narkolepsií zkušenost nemám, tuto nemoc jsem neprodělal. Můj dobrý kamarád a kolega bohužel těmito problémy dočasně trpěl a popíšu tedy jeho příběh. Můj kolega měl velice dlouhou epizodu nespavosti, která byla způsobená psychickými obtížemi - konkrétně se jednalo o rozvod, který ho velice zasáhl. V důsledku tohoto problému se u něj často objevovala silná denní únava.

Problém přerostl v momentě, kdy mu nasadili medikaci, která sice krátkodobě pomohla, ale po nějakém čase ji musel vysadit kvůli problémům s játry a trávicím traktem. Následek vysazení byl velmi neblahý. Objevovaly se epizody nekontrolovatelné únavy během dne. Mohl je ovládat - řekl, že si jde lehnout - třeba uprostřed porady - ale nemohl jim vzdorovat.

Další komplikací byly také problémy s pamětí celkově a orientací v čase. Ne, že by nevěděl kdy je, ale často problémy strukturovat odpoledne a spánkové epizody mu hodně rozhazovali vnímání času (kdy uběhla hodina atd.)

Léčba

Léčba byla jednoduchá, dostal v zásadě po nějaké době od neurologa jiné léky, které díky lepší snášenlivosti mohl brát. Začal také pravidelně docházet k psychiatrovi aby stabilizoval svůj psychický stav.

Nevíte si rady? Zeptejte se v diskusi nebo položte otázku do poradny lékařů.