Zpět na seznam všech nemocí

Roztroušená skleróza

Roztroušenou sklerózu léčí Neurologie a patří mezi Onemocnění nervového systému

Další názvy: sclerosis multiplex, RS, ereska, roztroušená skleróza mozkomíšní

V textu najdete: Popis, Rizikové faktory, Příznaky, Vyšetření, Léčba, Pomoc

Popis roztroušené sklerózy

Roztroušená skleróza je onemocnění postihující centrální nervový systém. U každého mohou příznaky a průběh nemoci probíhat zcela odlišně, protože záleží na postižené oblasti mozku a míchy. Průběh je zcela nepředvídatelný – u někoho dochází k lehkým tělesným potížím a u někoho může dojít až těžké invaliditě.

Nejčastěji vzniká u mladých lidí mezi dvaceti až čtyřiceti lety života. V České republice žije asi 10 000 lidí trpících roztroušenou sklerózou. Stále není známa její příčina, a proto dosud nebyl nalezen ani žádný lék.

Roztroušená skleróza napadá bílou hmotu mozku, ve které dochází k nervovým vzruchům ze smyslů a ke svalům. Dochází k porušování a rozpadu myelinové pochvy, která izoluje a obaluje nervová vlákna (axony). Místa, kde došlo k přerušení myelinové pochvy, se nazývají plaky.

Myelin napomáhá přenášet nervové impulsy. Pokud axony přijdou o část myelinové pochvy, vysílané impulsy nejsou správně přenášeny, což má za následek příznaky roztroušené sklerózy. I když buňky CNS jsou schopné do jisté míry myelinovou pochvu obnovit, vznikají na ní jizvy. Se zvyšováním počtu jizev jsou příznaky stále výraznější a výraznější.

Se zničením myelinové pochvy v některých případech souvisí úbytek nervových vláken, označovaný jako axonální ztráta. Ty nahradit nejde.

Šedá hmota, odpovědná za myšlení, paměť a vědomí, nebývá napadena.

Příčina a rizikové faktory roztroušené sklerózy

Roztroušená skleróza se definuje jako autoimunitní onemocnění, kdy imunitní systém napadá své vlastní orgány a tkáně. V tomto případě imunitní systém napadá myelinové pochvy nervových vláken.

Přestože příčina nemoci není stále známá, předpokládá se několik možných faktorů:
Na jejím vzniku se pravděpodobně podílí dosud neznámý virus. Mohl by to být i tzv. retrovirus, který může vegetovat v našem organismu po několik let bez příznaků. Tento vznik by mohlo podpořit infekční onemocnění, velká fyzická námaha, podchlazení, slunění a duševní stres.

Samotný stav se velmi často zhoršuje po porodu, během kojení a v těhotenství. Ženy trpící roztroušenou sklerózou mají nárok na bezplatné přerušené těhotenství, protože je u nich těhotenství velmi rizikové. Na druhou stranu může právě po interrupci dojít ke zhoršení stavu.

Je též předpokládána určitá dědičná dispozice, která je dána vnímavostí vůči reakcím imunitního systému. Pokud se v rodině vyskytuje člen s roztroušenou sklerózou, mají jeho blízcí příbuzní riziko vypuknutí nemoci přibližně od 1:50 do 1:100. Avšak jen 20% nemocných s RS má mezi nejbližším příbuzenstvem nemocného s RS.

Některé studie pracují na spojení mezi nedostatkem vitamínu (hlavně D,B) a RS. Dále se uvažuje o těžkých kovech, nadbytku mastných kyselin v potravě, neuroalergiích a poruchách cévních stěn.

Roztroušená skleróza postihuje ženy téměř dvakrát častěji než muže (asi 3:2).

Studie dokázaly, že riziko vzniku velmi ovlivňuje prostředí, ve kterém žijeme. Ve světě se v tropických a subtropických oblastech RS téměř nevyskytuje, což by mohlo souviset právě s oním nedostatkem vitamínu D. Největší výskyt roztroušené sklerózy v České republice je v oblasti severních Čech, což by mohlo mít zase spojení se zhoršeným životním prostředím. Lékaři předpokládají, že lidé v této oblasti mají narušenou imunitu organismu a jsou náchylnější k autoagresivnímu chování.

Příznaky a projevy roztroušené sklerózy

Roztroušená skleróza nemá specifické příznaky. Může se projevovat mnoha různými příznaky, protože může být zasáhnutá jakákoliv oblast centrálního nervového systému.

Mezi nejčastější příznaky patří snížení citlivosti a mravenčení v končetinách.

Celková koordinace pohybů a pohyblivost může být více či méně narušena. Jedním z častých znaků bývá tzv. Lhermittův příznak, který nemocný pociťuje ve formě elektrických impulsů pří překlonění hlavy.

Dále se může objevit porucha vidění, například nekontrolovatelné kmitání očima nebo dvojité vidění. Jedním z prvních příznaků může být zánět očního nervu – tzv. optická neboli retrobulbární neuritida. Nemocný pociťuje bolest za okem, vidí rozmazaně nebo dvojitě, má výpadky zorného pole a snížené vnímání ostrosti barev.

V některých případech může mít nemocný potíže s výslovností a plynulou řečí.

Nemoc často doprovází chronická únava. Mohou se objevit závratě a epileptické záchvaty. Roztroušená skleróza je často provázena depresí a nechutí do života.

Tyto potíže mohou přetrvávat týdny i měsíce.

Vyšetření roztroušené sklerózy

Není lehké diagnostikovat roztroušenou sklerózu, protože neexistují spolehlivé testy. Lékař tak musí vyloučit všechny možné nemoci.

Nejdříve s vámi probere vaši osobní anamnézu, kde ho nejvíce budou zajímat příznaky.

Poté využije některé z dostupných vyšetření:
Magnetická rezonance poskytne trojrozměrné obrazy orgánů a struktur bez vyzařování rentgenových paprsků. Vyšetření se provádí v úzkém tunelu, který může vyvolat nepříjemné pocity stísněnosti. Nemusíte se však ničeho bát, lékaři vám vloží do ruky přístroj, kterým je můžete okamžitě v případě potíží přivolat. Tunel je také osvětlený, aby tma nezhoršovala už tak nepříjemné pocity.

Podezřelé změny (zánět, zjizvení) v centrálním nervovém systému se zobrazí světlou barvou.
Magnetická rezonance je cennou pomocí při diagnostice, avšak ne dostatečnou pro potvrzení nemoci RS.

Pomocí počítačové tomografie (CT) lze kombinovat rentgenové záření a počítačové vyhodnocení, a tím získat řezy tělem i orgánů z mnoha pohledů. Na řezech jsou zobrazeny i měkké tkáně s eventuálními tumory, které běžný rentgenový snímek nezachytí. Výhodou tohoto vyšetření je nízká radiační zátěž.

Vyšetření mozkomíšního moku se provádí lumbální punkcí, tzv. lumbálkou. Zde se zjišťuje hladina gama-globulinů, plazmocytů, lymfocytů a celkových proteinů.

Evokované potenciály (EP) znamenají záznam elektrické aktivity v mozku na určité podněty. Zjišťuje se průchodnost podnětů do mozkové kůry na základě vyhodnocení doby mezi podnětem a odpovědí. Vyšetření trvá maximálně hodinu a je podobný vyšetření EEG, kde vám na hlavu nasadí několik elektrod. Promítají vám měnící se šachovnici, dále pouštějí do sluchátek zvuky o různé intenzitě a testují vnímání bolesti pomocí elektrod na zápěstí a kotníku. Tato metoda se používá doplňkově, protože výsledek nemusí být vždy průkazný.

Průběh roztroušené sklerózy se dělí do dvou skupin: benigní, kdy dochází k málo atakům a postižení může být minimální a po letech; a maligní, kdy dochází k častým atakům a k rychlému nárůstu invalidity.

Lékař vám může sdělit stádium RS:

  1. Remitentní – relabující (RR) patří mezi nejčastější formy nemoci a kterou nemoc obvykle začíná. Většinou trvá po několik let a je provázena atakami neboli relapsy, které znamenají zhoršení neurologických potíží. Polovina nemocných nemá zpočátku velké potíže a nenavštíví lékaře do doby než přijde těžší ataka. Pro prodělaných atakách dochází k částečnému nebo úplnému uzdravení, pokud organismus nahradí poškozený myelin.

Čím méně atak nemocný prodělá a čím mají lehčí průběh, tím lepší je předpověď do budoucnosti. Může nastat jen jedna ataka a nemoc se nemusí dlouho projevit. Jen v tomto stádiu lze nemoc ovlivnit léky.

  1. sekundárně chronickoprogre­sivním stádiu dochází k trvalému postižení, protože organismus už není schopen regenerace. Tato forma bývá nazývána jako sekundární, i když remitentní – relabující stádium do tohoto stádia přejít nemusí. I v tomto stádiu je člověk schopen normálně žít a pracovat – záleží na postižených mozkových funkcích.

V tomto stádiu je důležitý postoj a spolupráce pacienta, protože správnými návyky (životospráva, cvičení) lze lépe udržet jeho schopnosti.

  1. Primárně progresivní forma se objevuje především u pacientů, kteří onemocní po 40. roku života. Postižení postupně narůstá a není možno ho ovlivnit léky.
  1. Relabující – progresivní stádium je velmi vzácná forma, kdy po atakách dochází k minimálnímu uzdravení. Cílem léčby je zastavit postup nemoci za každou cenu.

Pro zhodnocení pokročilosti roztroušené sklerózy je používána nejčastěji Kurtzkeho stupnice postižení neboli EDSS.

0 – normální neurologický nález

1 – mírné potíže, jen malé odchylky v neurologickém ná­lezu

2 – lehké potíže, minimální omezení, lehká slabost, lehké poruchy chůze a okohybné poruchy,
neurologický nález malý

3 – výraznější postižení, porušena hybnost a výkonnost, zachována pracovní schopnost

4 – těžší postižení, omezena pracovní schopnost, normální způsob života možný, horší sexuální
schopnosti

5 – značné postižení, pracovní neschopnost, možná samostatná chůze na krátkou vzdálenost

6 – pohyb s pomocí hole nebo berle, přesuny na krátké vzdálenosti, drobné domácí práce

7 – hybnost až nemožná, závislost na invalidním vozíku, zachována základní soběstačnost

8 – ležící, omezená soběstačnost, není schopen přesunů do invalidního vozíku

9 – bezmocný, nesoběstačný

10 – smrt

Tato stupnice může být doplněna stupnicí NRS. Její výhodou je, že na rozdíl od EDSS zohledňuje náladu a kognitivní schopnosti. Normální neurologický nález je hodnocen nulou, stupně 1+, 2+, 3+ a 4+ znamenají zlepšení stavu a stupně –1, –2, –3 a –4 zhoršení stavu.

Léčba roztroušené sklerózy

Na léčbu mají lékaři rozdílné názory. Někteří podporují konzervativní léčbu pomocí podpůrných prostředků v období ataky, jiní naopak radikální v období klidu. Nicméně platí, že čím dříve je RS odhalena, tím je větší naděje na zpomalení rozvoje choroby.

Léčba spočívá v prevenci ataků, rozvoji nemoci a úlevy od potíží. Souběžně s příslušnou farmakoterapií a fyzioterapií by měl pacient podstupovat i podpůrnou psychoterapii.

Existuje několik možností v oblasti farmakoterapie:

Léčba akutního ataku (relapsu) je řešena podáváním vysokých dávek kortikoidů (dexametazon, metylprednizol). Působí protizánětlivě a urychlují zotavení z ataky. Nepozastavují však průběh nemoci ani nezbraňují relapsům.

Ke snížení počtu relapsům se užívají tzv. léky první volby, které bojují i proti rozvoji nemoci a rozsahu relapsů.
Využívají se k tomu interferony (beta 1b, beta 1a), jež mají protizánětlivý účinek. Stimulují centrální nervový systém, a tím snižují průnik zánětlivých buněk. Léčba je však doprovázena vedlejšími účinky jako je bolestivé zarudnutí v místě vpichu, chřipkové příznaky, zvýšení jaterních testů, snížení krvinek a destiček. Existuje několik typů, které se liší počtem dávek v týdnu, způsobem podání a množstvím látky. Nutná je pravidelná kontrola krevních testů.

Důležitá je také symptomatická léčba, která vede ke zvládnutí jednotlivých příznaků RS.

Podávají se léky proti bolesti, antidepresiva, proti závratím (Theadryl, Medrin), proti obtížím s močením (Ditropan, Mictonorm) i při sexuálních obtížích (Apomorfin, Tadalafil, Vardenafil, Sildenafil).

Při léčbě roztroušené sklerózy se využívá pomoci fyzioterapeutů . Fyzioterapeuti bojují proti ochablosti svalů a protažení zkrácených svalů. Používají mnoho metod jako je cvičení v bazénu, léčebná gymnastika, Vojtova metoda, Bobathova metoda, Kabatovo cvičení, hipoterapie, elektroterapie, vodoléčba a masáže. Člověk trpící RS má nárok každé dva roky na pobyt v lázních – probíhají ve Vráži u Písku, Dubí u Teplic, Klimkovicích u Ostravy, Piešťanech a v Trenčianských Teplicích.

Jak si mohu pomoci sám

Pacient by se měl vyvarovat stresu, protože byl studií potvrzen vztah mezi rostoucím stresem a nervovým poškozením mozků.

Nemocným prospívá slunění v rozumné míře. Naopak intenzivní opalování, přílišná námaha a horké koupele mohou příznaky zhoršovat.

Je také vhodné lehké cvičení pro zlepšení svalové síly a ohebnosti. Nikdy však necvičte, pokud trpíte akutními příznaky nemoci. Určitě není vhodné fyzicky namáhavé zaměstnání.

Nejen nemocným, ale i členům rodiny mohou pomoci specializované poradny.

Váš lékař vám může poradit, jak se dobře stravovat. Existuje mnoho speciálních diet, které pomáhají průběh onemocnění zpomalit.

Potravinové doplňky mají za úkol zvýšit antioxidační aktivitu pro ochranu nervových buněk před volnými radikály, podpořit tvorbu mastných kyselin a dalších látek účastnících se stavby nervů a zmírnit zánětlivé projevy.

Můžete začít multivitamínovým přípravkem nebo na radu svého lékaře vytvořit vlastní dávkování vitamínů. Příznivý efekt nemusíte zpozorovat ihned, ale až po určité době.

Důležitými antioxidanty během léčby roztroušené sklerózy jsou vitaminy C a E. Doporučené dávkování je asi 500mg vitamínu C a 250mg vitamínu E dvakrát za den.

Dále bývá doporučený B-komplex a vitamín B12, protože pomáhají pří udržování struktury a funkcí nervů.

Studie konané na zvířatech odhalily možný vztah vitamínu D k roztroušené skleróze. Roztroušené skleróza je vzácná v tropických oblastech, kde hladinu vitamínu D zvyšuje opalování a na norském pobřeží, kde často konzumují mořské ryby plné vitamínu D. Příliš velké množství vitamínu D může být toxické, proto jsou nutné další studie.

Mezi vhodné doplňky patří také rybí olej, pupalkový olej a jinan dvojlaločný (ginkgo biloba) pro zlepšení přítoku krve do nervového systému. Vegetariáni mohou rybí olej nahradit lněným olejem.

Dále můžete vyzkoušet zinek, lecitin, karnitin, třezalku, ploštičník, ženšen, zázvor a oves.

Ze zkušeností nemocných by si každý pacient měl dávat pozor při přecházení silnice. Může se stát, že jedoucí auto uvidíte, ale nemusí vám dojít, že na tu vozovku vstupovat nemáte.

Dále můžete přijít o citlivost kůže a oblečení vás může velice obtěžovat – kousat, škrábat apod. V takovémto případě zkuste najít vám co nejpříjemnější oblečení vyrobené z přírodních látek.

Další názvy: sclerosis multiplex, RS, ereska, roztroušená skleróza mozkomíšní

Nevíte si rady? Zeptejte se v diskusi nebo položte otázku do poradny lékařů.

Zkušenosti uživatelů s roztroušenou sklerózou

Máte zkušenost s roztroušenou sklerózou?

Těhotenství s RS - lipkan (18.07.12)

Příznaky

Dobrý den,

tak přidávám svůj příspěvek. Té potvoře RS se zalíbilo i u mě. Po zkouškách v prváku na VŠ vycítila příležitost totálně vydeptané studentky a jednoho rána mě nechala koukat jen jedním okem. To druhé bylo zamlžené, jak bych v něm měla vodu. Očař si myslel, že od zkoušek mám propálenou sítnici a hnal mě na operaci do FN. Tam řekli, že je to zánět očního nervu. Rok po vyšetřeních, vše jo a ne, po roce ASI RS, ale vlastně nevíme. Tak jsem se na ně vykašlala, když neví, tak to nebudu přece řešit.

Pak období několikaletého klidu, poté mi při předklonu hlavy začala střílet elektrika do páteře. Tak jsem hnala na neurologii, tam mě poslali na MR, a konečný ortel zněl RS. V té době jsem již byla 10 dní těhotná, takže následné čárky na testu přebily veškeré chmury z diagnózy. Těhotenství jsem si užila na max, dostala jsem neschopenku s vycházkami téměř neomezenými, takže jsem si to opravdu užívala.

Po porodu přišla ataka, prý z kojení (stejně malé moje mléko moc nejelo, sunarem vzala za vděk, mohla jsem si ataku ušetřit). Dali mi solumedrol v kapačkách, poté mi pojišťovna schválila léčbu betaferonem. Od té doby jsem úplně v pořádku, na nemoc se snažím nemyslet, jen ty injekce mi připomínaj, že nejsem 100% zdravá. Za měsíc jdu na MR, a bude – li nemoc stabilizovaná, chceme naší 3. leté dcerce pořídit sestřičku (bratříčka), ovšem tentokrát již bez kojení.

Léčba

Píchám si betaferon, který naštěstí mohu brát až do momentu zjištění těhotenství, takže plus. Na začátku léčby jsem měla po první injekci chřipkové příznaky, po druhé již byl klid. Občas dostanu melgamu, jinak jsem si koupila lněný olej, pupalku a chtěla bych zkusit čaj z konopí. Jinak neberu nic.

Co mi pomohlo

Co mi opravdu pomohlo? Moje dcera. Zní to zvláštně, ale jen díky ní jsem se z ataky po porodu vykřesala neskutečně rychle, věděla jsem, že mne potřebuje, a to byl hnací motor. A věřím, že druhým hnacím motorem a lékem na vše bude i mé druhé dítě. Dcerka mi dává energii, radost ze života, díky ní na nemoc zapomínám, nemám čas na nemoc myslet. Díky ní pořád někde lítám, po porodu jsem i navzdory podlamování se levé nohy musela lítat s kočárkem, protože jinak nezavřela přes den oči než v kočárku (zato spala celou noc). Děti jsou lékem na všechno, a je to pravda. A pak můj manžel. Sice je od nevidím do nevidím v práci, ale s malou pomáhá, když je nemocná tak k ní v noci vstává, nenadává, když jsem občas hodně unavená a doma je pak binec, nenutí mě stát celé víkendy u plotny. V tom mi moc pomáhá.

Chodíme na výlety, na dovču jezdíme tak, aby se muselo chodit. Dcerka už od dvou let jezdí na poníkovi, a kdo ví, třeba jednou sednu i já na koně. A už se moc těším, až jednou budu s dětmi a manželem jezdit na kole (snad se toho dočkám). Hodně chodíme plavat, bydlíme v patře, kam výtah nejede, takže schody vyšlapávám denně. Ale chtěla bych jednu věc – mladá žena s RS by se neměla bát mít děti. Protože sebelepší léky nepomohou tolik, jako děti. Děti jsou dar, radost, hnací motor, jsou lékem na vše. A stojí i za nějakou tu ataku po porodu. A když se nebude bát je mít, pak překoná i tuhle zpropadenou nemoc. Vše je o psychice, a děti s psychikou dospělého udělají své. Mě jen stačí se na malou podívat a hned je mi líp.

Konopí při RS - Kristýna Olšanová (05.05.12)

Příznaky

I já patřím do skupin pacientů s RS. Diagnostikovali mi jí ve 20, když jsem ze dne na den přestala chodit. V nemocnici mě rozchodili a bylo mi ze začátku hej. Nyní je mi 23 a mám za sebou už 4 ataky. Chodím jednou za měsíc na odběry a injekci. Hodně mi ale pomáhá i konopí – nekouřím ho, ale dělám si z něj čaj. Je to sice hnus, ale opravdu můžu doporučit. Jen to nedoporučuji přes den, ale spíš na večer před spaním. Budete unavení

Léčba

V Únoru roku 2009 mě začaly pobolívat nohy, nevěnovala jsem tomu pozornost – myslela jsem si, že je to počasím a však v dubnu téhoš roku jsem přestala chodit.

Co mi pomohlo

RS a náhlá ztráta zraku - barunn (15.12.11)

Příznaky

Dobrý večer,

je mi 25 a letos v září mi byla diagnostikována RS. První příznaky jsem nepocítila žádné. Žádné brnění, jak se mě všichni ptali, vůbec nic. Prostě jsem najednou ze dne na den přestala téměř úplně vidět na levé oko. Takový šedý flek a jen obrysy kolem. Bylo to v pátek ráno a já si řekla, že k očnímu zajdu v pondělí. Ten mě hned poslal do Prahy na oční kliniku a zdůrazňoval, že tam musím ještě ten den, že si není jistý svým odhadem, ale že to asi bude zánět očního nervu (prvotní příznak, jak jsme se dozvěděla později).

V Praze mi udělali veškerá vyšetření znovu a moc se podivovali nad tím, že kromě oka mě nikdy nic netrápilo a netrápí. Poté se mě jeden mladý doktor zeptal, jestli by byl velký problém, kdybych mohla v nemocnici zůstat na 3–4 dny. Nebyla jsem na to vůbec připravná, věci s sebou jsem žádné taky neměla, ale co mi zbývalo?

Dostala jsem infuzi s kortikoidy, poslali mě na magnetickou rezonanci a nakonec jsem prošla i lumáblní punkcí, kterou už snad radši nikdy nechci zažít. Oko se po každý zlepšovalo a mohla jsem jít domů. Kortikoidy mi zůstaly, ale začaly se mi po nich dělat boláky v podpaží, které hnisaly, a tak mi byli vysazeny.

Docházela jsem do RS poradny na Karlovo náměstí a paní doktorka a prošla dvěmi kontrolními magnetickými rezonancemi. Na té druhé byl zjištěn větší nález, a tak mi RS už diagnostikovali. Do té doby jsem byla pořád v nejistotě, co mi to vlastně je a proč jsem zánět očního nervu měla. Paní doktorka mi ale sdělila, že mi pojišťovna nejspíše léky na RS neuhradí, protože jsem neměla nejméně dvě ataky za rok a půl, ale „jen“ jednu. Nechápu tu absurditu, pro pojišťovnu jsem prostě málo nemocná.

Právě teď probíhá série vyšetření a poté budu snad zařazena do studie nového léku na RS, kdy budu dostávat buď nový lék nebo již schválený. Studie trvá dva roky a já mám alespoň jistotu, že budu dostávat alespoň něco a budu moci být více v pohodě.

Jednu nevýhodu ale studie má. Neměla bych v následujících 2–3 letech otěhotnět a i poté se těhotenství musí plánovat. Mým velkým snem před pár lety byli tři děti a já doufám, že se mi to splní.

Léčba

Co mi pomohlo

Při sdělení, že mám RS jsem se zděsila. Najednou jsem viděla před očima ty nemohoucí lidi na vozíčku a ležící v posteli neschopné se o sebe postarat. Postupem času jsem ale na internetu zjistila, že to není zase až tak vážné onemocnění a dá se s ním bez větších problémů žít. To nakonec zjišťuji sama. Pravidelně cvičím doma s činkami, běhám třikrát týdně pár kilometrů se psem, jím jen samé zdravé věci a rozmazluji se jimi. Snažím se také nestresovat.

Právě můj pes je to, co mě drží nad vodou nejvíce. Vím, že ten mě potřebuje a já tu musím být pro něj (tedy spíše pro ni). Pozná, když mě něco trápí a trápí se také. Takže jsem si to zakázala, aby byla šťastná moje fenka i já. Musím být také velkou oporou pro své rodiče, pro které to není jednoduché. Nedokážu si představit a nevím, jak bych reagovala na tuto diagnozu u svého dítěte.

Lidé s RSkou by měli mít pozitivní přístup k životu a nebrat tuto nemoc tak vážně. Vždyť co to je oproti cukrovce nebo jiným, podle mě, vážnějším nemocem?

Cvičení při RS - Míla065 (17.11.11)

Příznaky

Dobrý den,

s RS a Meniérovou nemocí se peru už třináct let. Hned ze začátku jsem měl dvě ataky. Do dneška špatně slyším na pravé ucho, mravenčení mám v pravé tváři, třes pravé ruky a necítím se silný na pravé noze. Celá pravá půlka těla je postižená. Měl jsem zakázáno veškeré přetěžování. Ale moc jsem na doporučení doktorů nedal a nepřestal jsem chodit do fitness, kde jsem se nijak nešetřil a pořád do tréninku dával vše. Každý měsíc jsem chodil na kontroly.

Poslední dobou nemám na fitness čas, od rána do večera jsem v práci, dřu. Někdy i víkend. Asi před půl rokem jsem byl na testech krve a najednou jsem měl špatná játra, cítím se stále unavený, třes v ruce se mi zvýšil, paměť mi někdy vynechá, řeč a výslovnost se mi také zhoršila.

Od příštího týdne začnu opět pravidelně navštěvovat fitness, protože věřím tomu, že mi cvičení velice pomohlo.

Léčba

Co mi pomohlo

Diagnostika roztroušené sklerózy - Achtanare (02.11.11)

Příznaky

Dobrý den všem,
I já jsem se stala jednou z lidí, které tato choroba postihla. Proč se mi to stalo a z čeho tahle nemoc vlastně může vzniknout, to mi nikdo není schopen říct, u mě to možná bylo kvůli nedoléčené rýmě a dost velkému stresu v práci i jinde, možná špatná životospráva, trochu třeba i ta genetika. Nikdo mi to nedokáže přesně říct, ale o to mi ani nejde. Prostě tuhle nemoc mám. Zjistili mi to letos v dubnu 2011.

A jak to vlastně všechno začalo? Úplně první problémy jsem začala mít loni na konci října. Pamatuji si, že jsem se koupala a najednou jsem si uvědomila, že na dotyk špatně cítím levou přední část stehna. Vždycky když jsem přejela po noze, bylo to jako bych to cítila víc z dálky. Taková otupená citlivost. Druhý den v práci se mi ta necitlivost začala rozlízat až k lopatce, ale všechno jen v levé části. Docela jsem se začla bát, tak jsem šla ke své paní doktorce a ona mě poslala na neurologii. Tam mě paní doktorka vyšetřila, proťukala a prohmatala, na všechno se zeptala a hned na druhý den mě poslala na Mrezonanci.

Když jsem si šla pro výsledek, tak mi řekla, že mám v páteři neexpandující 5mm velké ložisko v bederní části a ještě jedno tělísko asi 3mm víš někde v páteři. Což mě dost vyděsilo, první moje myšlenky byly na nádor, nebo zánět v páteři. A taky jsem se bála, aby se mi to nezhoršilo. No a paní doktorka mě tedy poslala ještě do nemocnice na lumbální punkci a ještě evokované potenciály. Šla jsem do nemocnice v lednu a mezitím jsem měla ještě větší problémy, kromě necitlivosti stehna mě začlo zlobit i druhé a dolní končetiny(ale jen kůže na dotyk, v chůzi mě to nijak nevadilo) a také mě začlo brnět v zádech, pokaždé když jsem ohla hlavu dolů. To bylo opravdu moc nepříjemné. A nejhorší to bylo vždycky ráno, to jsem zabrněla celá. Dost jsem se bála a měla i myšlenky ohledně ochrnutí.

A v lednu jsem šla konečně do nemocnice. Tam mi udělali lumbální punkci a pak ještě i evokované potenciály. Navíc mi nasadili infuze na 6 dní. A tam mi také poprvé řekli, že by se právě moje problémy jako necitlivost a brnění mohla být právě roztroušená skleroza. Ale řekli mi, že ten výsledek z mozkomíšního moku budou vědět až tak za šest týdnů. Takže jsem odešla z nemocnice aniž bych měla potvrzené, co mi je. Diagnozu jsem se dověděla až letos v dubnu a od té doby s tím žiji.

Léčba

Co se týče léčby této nemoci, ona je vlastně nevyléčitelná (zatím), takže jedinou možností je pozastavování atak a nebo jejich prevence. Mně osobně byly naordinovány injekce copaxon. Je to látka, která oddaluje ataka a předchází se tak problémům. Musím říci, že mi ty injekce ze začátku naháněly strach, ale už jsem si na ně zvykla a vůbec mi to nevadí. Každé tři měsíce chodím do MS centra na kontroly, kde se mě pan doktor vždycky zeptá co a jak a jestli nemám další problémy a dostanu recept zas na injekce. Injekce se musí uchovávat v lednici a akorát když si chci píchnout, tak si jednu vyndám večer dopředu, aby se injekce ohřála na pokojovou teplotu. A pak si ji dopoledne píchnu. Mám na to tzv. autoject. Je to taková dost dobrá pomůcka, něco jako perko když si lidé píchají kvůli cukrovce. A hlavně s ním je ta injekce jednodušší.

Musím si každý den píchat na jiné místo, protože copaxone může po čase vyžírat podkožní tuk. A taky ta látka po píchnutí bolí chvíli. Ale zas tak hrozné to není. Je to jako po bodnutí vosy, takové malé podráždění. A navíc mám od specializované sestřičky i pomůcky na udržování kůže jako mastičku s vit. E, masážní ovílek a aloe vera a spoustu dobrých rad, jak aplikovat copaxone a jak udržovat kůži.

Krom injekcí zatím nic jiného neberu, akorát vitamíny, protože se musím vyvarovat infekcím. Ale pokud by vznikla zas další ataka určitě bych asi musela na infuze zas a ty nejsou moc dobré, protože ty kortikoidy dost zavodňují a mám po nic pěkně červené strie. A taky jsem po nich pěkně přibrala. Ale zas nemám už to brnění v zádech.

A pozor si musím dávat hlavně na to, abych nechytla nějakou chřipku atd., protože by se mi mohla zhoršit RS. A nesmím se dávat očkovat proti chřipce. Je to trochu složité, ale když si člověk zvykne, dá se to zvládat.

Co mi pomohlo

Na nemoc hodně pomáhá si to nepřipouštět. Nemyslet na to, protože i psychický stav ovlivňuje průběh a závažnost onemocnění. Proto se třeba musím vyhýbat stresu, i když dneska to je těžký oříšek, hlavně když člověk ztratí práci a stresuje se kde co najít nového a také o té nemoci nemluvit, protože by vás zaměstnat nikde nechtěli. Ale co jiného člověku zbývá.

Jinak pomůže určitě podpora druhých a pozitivní myšlení, určitě cvičení a zdravá strava, tím nic nezkazíte. A určitě se vyhýbat infekcím, protože když je člověk nemocný tak může mít pak ataku a taky nesmí nad nachlazením mávnout rukou a opravdu poctivě ho vyležet. Určitě i vitamíny nejsou na škodu.

Roztroušená skleróza a přístup k životu - saskana (13.03.11)

Příznaky

Dobrý den,

jsem vysoká 185cm a vážím přes 90kg. Přesto mám tlak 90/60. Každou chvíli mám pocit, že to se mnou švihne. Ale prý se s tím musím naučit žít. A není to životu nebezpečné. Nedělám, co mi nesedí, v dopravních prostředcích cestuji minimálně a když, tak pod antidepresivy. Mám k tomu ještě hrůzu z uzavřených prostor. Než výtah, radši jdu pěšky třeba i do 5.patra. Do velkých marketů radši nechodím. A když náhodou musím, chodím,když je tam málo lidí a během pár minut rychle pryč. Jinak mi podklesnou kolena, začnou brnět ruce, obličej a šla bych k zemi.

Mám roztroušenou sklerózu. Ale naučila jsem se s ní žít. Až na ten otravný nízký tlak. Už vím, kdy si co můžu dovolit. Nelezu po výškách – trpím závratí. Tak to prostě nedělám. Nechodím, kde je moc lidí, protože mě to dusí. Občas si vypomůžu čokoládou. Jakoby mi i zakolísala hladina cukru v krvi. To možná díky Prednisonu.

Mám dvě malé děti a ty mě udržují v kondici. Když mám nějakou tu příhodu, okamžitě to obrátím ve vtip a všichni se tomu zasmějeme. I když mi kolikrát do smíchu není. Ale musím to před nimi vždy nějak zaonačit. Nebudu za neschopnou:). Mám totiž ještě syna (7,5 roku) a ten má cukrovku. Tak mu musím dodávat odvahu s tím se vyrovnat a zařadit se mezi ty jako zdravé. A ukázat mu, že nic není tak horké jak se zdá. Že každý má to své. Rozhodně nemůžu ze sebe dělat chudáčka. Spíš svou nemoc beru jako přednost, co hned tak někdo nemá.

Tak bych chtěla všem takto postiženým vzkázat – neberte to jako příkoří. My máme RS, no a co! Hlavně těm, kteří to mají v začátku. Já už ji mám 17 let! Pořád chodím, ale už musím na ledacos dávat pozor. Ale to si člověk sám vychytá. Léčit ji nejde podle jednoho mustru. Každý je jiný, aneb co kus to originál. Mám třeba i špatnou rovnováhu. Tak vše dělám tak, abych nepotřebovala balancovat. A když jedu na koni, ten má přece 4 nohy a vybere to za mě. I moje děti jezdí na koni. A i ten má svůj handicap a dokáže s tím žít.

Léčba

Léčím se Prednisonem – ten pomáhá i ukládání tuku na místech, kde to my dámy nechceme. Ale aspoň to máme na co svést. Beru antidepresiva – někdy mívám slabší deprese. Dále se hodně pohybuji. Mám ty malé děti. A to je kondice jako hrom. Chtějí chodit po výletech a vodit na koni.

Jen mám problém se spánkem. Kolikrát mě probudí motání hlavy. Ale na touž jsem zvyklá a vím, že to za pár vteřin přejde.

Co mi pomohlo

Občas pomáhám jinak postiženým – dětem ulice. A tam zjistím, že mé problémy proti jejich nejsou nic. A taky pomáhám týraným zvířatům. To mi dodává hodně síly a odhodlání a člověk má pocit, že ho na světě ještě někdo potřebuje. A pořád se musí myslet dopředu. To učím i svého cukrového syna. Nebát se kdykoliv zabojovat. Máme tu koně, který už měl dvakrát namále. A svou neskutečnou silou vůle si také vybojoval své místo na slunci.

Nevíte si rady? Zeptejte se v diskusi nebo položte otázku do poradny lékařů.