Parkinsonova choroba

Přidat zkušenost

Parkinsonovu chorobu léčí Neurologie a patří mezi Onemocnění nervového systému

DISKUSE, Popis, Rizikové faktory, Prevence, Příznaky a projevy, Diagnostika, Léčba, Jak si pomoci, Komplikace, Výskyt

Popis Parkinsonové choroby

Parkinsonova nemoc byla poprvé popsána v roce 1817 londýnským lékařem Jamesem Parkinsonem a přeložena do češtiny jako obrna třaslavá.

Ve skutečnosti se ale o obrnu nejedná, a tak byla později přejmenována podle jejího objevitele. Při tomto onemocnění, dochází k úbytku nervových buněk části středního mozku zvané černá substance (substantia nigra). Tyto buňky jsou významným producentem dopaminu, což je látka umožňující přenos signálů (neurotransmiter) mezi nervovými buňkami (neurony).

Při nedostatku dopaminu člověk postupně ztrácí schopnost ovládat a koordinovat svůj pohyb, svalové napětí a automatické pohyby.

Parkinsonova nemoc je považována za jedno z nejčastějších degenerativních onemocnění nervové soustavy. Postihuje obě pohlaví obvykle ve věku 50-60 let, častěji se však vyskytuje u mužů. Vývoj parkinsonismu trvá měsíce až roky a pokud není zahájena léčba, dojde po čase k úplné ztrátě hybnosti.

Rizikové faktory Parkinsonové choroby

Většinou nelze dopředu předvídat, koho toto onemocnění postihne, protože stále ještě není vědecky prokázáno, co je vlastně jeho příčinou. Jedna z teorií poukazuje na možnost genetických predispozic a nepříznivého vlivu vnějšího prostředí. Dokonce byly prokázány dědičné formy tohoto onemocnění, ale je jich podstatná menšina. Rizikové se uvádí i užívání heroinu a jiných toxických látek, vniknutí virové mozkové infekce a opakované zhmoždění hlavy. Další faktory nejsou doposud známy.

Prevence Parkinsonové choroby

Žádná účinná prevence tohoto onemocnění bohužel neexistuje. Jsou však dostupné látky, které jsou schopny zvýšit produkci dopaminu a působí blahodárně na mozkovou tkáň a nervové funkce. Významným producentem dopaminu je vitamín B6, který je obsažen především v avokádu, bramborách, banánech, rybách a drůbeži.

Pozitivně ovlivňují funkci mozku i byliny jako ploštičník, ženšen, mučenka, kozlík lékařský a česnek.

Příznaky a projevy Parkinsonové choroby

Průběh a příznaky jsou u každého člověka individuální a mohou se tedy projevit odlišně.

První symptomy bývají vcelku nenápadné, patří mezi ně rychlejší únava, pocity tuhosti a** těžkosti končetin**, křeče, zpomalení chůze a zvýšená sekrece slin, slz a potu. Většina nemocných jim ale nepřisuzuje větší význam, dokud se onemocnění nepřehoupne do druhé fáze.

V úzké souvislosti s nedostatkem dopaminu se objevuje nejtypičtější příznak, a to třes (tremor). Dopamin totiž působí na pohyb tlumivě (inhibičně), a pokud je dopaminu nedostatek, je nahrazen jiným přenašečem (acetylcholinem), jehož vliv je vzrušivý (excitační). Třes se nejdříve objevuje na jedné z horních končetin, později na obou horních končetinách, dolní čelisti, očních víčkách, čele i dolních končetinách. Většinou se projevuje jen v klidu, při aktivním pohybu náhle mizí.

Mezi další projevy patří pomalé nekoordinované pohyby, obličej s minimální mimikou (tzv. maska) a šouravá chůze v předklonu.

S postupem času jsou příznačné i poruchy rovnováhy, pády, vegetativní obtíže (zácpa) a inkontinence moči (porucha močení).

Časté jsou i problémy s komunikací, obtížná artikulace (tichý, monotónní projev), těžkosti s psaním (zmenšování písma) a zahájením jakéhokoli pohybu.

Úzkost, demence, deprese, ztráta pozornosti až zmatenost a ztráta paměti nejsou podmínkou, ale jejich výskyt je poměrně častý.

Svalová ztuhlost (rigidita) je také jedním z hlavních symptomů. Z počátku se projeví pouze na jedné straně těla zvýšeným svalovým napětím, v jehož důsledku musí postižený sval pracovat přes zvýšený odpor. Pacienti mají obtíže při snaze dovést pohyb do krajní polohy a častěji trpí na bolesti ramen a zad. Někdy se také dostavuje zcela náhlé přerušení pohybu (tzv. freezing) a člověk pak není po krátký časový úsek schopen dokončení pohybu

Diagnostika Parkinsonové choroby

Parkinsonova choroba není zcela jasně prokazatelná žádným vyšetřením a její příznaky jsou specifické i pro jiná onemocnění. Diagnostikována může být až po vyloučení jiných příčin onemocnění a po zjištění jejího průběhu a příznaků.

Mezi praktikovaná vyšetření patří odběr krve, CT vyšetření mozku (počítačová tomografie), EEG vyšetření (elektroencefa­lografe), SONO krčních tepen (ultrazvuk) a NMR (nukleární magnetická resonance).

Léčba Parkinsonové choroby

Parkinsonova nemoc je zatím neléčitelné onemocnění, avšak existuje mnoho způsobů jak zpomalit její průběh a zajistit nemocným takřka plnohodnotný život.

Léčba je většinou zahájena různými léky, které se liší dle intenzity příznaků a přidružených nemocí. Na počátku se většinou používají přípravky jako amantadin nebo selegilin, které poskytují ochranu postiženým částem mozku a usnadňují vedení signálů.

Ve fázi, kdy se u nemocných objevuje již výrazný třes, pokračuje léčba např. biperidinem a v poslední etapě onemocnění se většinou předepisuje preparát levodopa. Tento lék je považován za jeden z nejúčinnějších. Je vstřebáván z tenkého střeva do krve a odtud do mozku, kde se přeměňuje na dopamin. Tím se jeho množství v černé substanci stabilizuje a dojde ke zmírnění příznaků a zlepšení psychiky. Po delší době se však snižuje účinnost léku a nepříjemné projevy nemoci se začnou znovu objevit.

Další možností léčby je chirurgický zákrok. K tomu se přistupuje ale až v případy, kdy se stav pacienta velice rychle zhoršuje, nebo ve fázi, kdy již žádná jiná léčba nepomáhá. V úvahu přicházejí 2 operační varianty. První, tzv. pallidotomie, se snaží docílit zlepšení stavu pomocí zničení části mozkové tkáně, konkrétně bledého jádra (globus pallidus). A druhou možností je stimulace mozku pomocí implantované elektrody.

V současnosti se vědci domnívají, že důležitou roli v léčbě parkinsonovy choroby by mohla hrát implantace kmenových buněk. Tato metoda je ale stále ještě ve fázi výzkumu.

Součástí léčby by měla být také spolupráce s fyzioterape­utem. Aby se zachovala svalová síla a tonus, je nutný každodenní pohyb, především chůze. Aktivní cvičení by však nemělo vést k únavě, která by pro organismus byla spíše stresovou záležitostí a mohla by příznaky ještě zhoršit. Pozitivní působení zaznamenala také masáž, jóga a tai-chi.

Dále se také doporučuje trénování mozku procvičováním paměti, vědomostí a orientovanosti. Vhodné je věnovat se novým zájmům a plnění různorodých úkolů.

Zpomalit vývoj příznaků mohou i různé potravinové doplňky. Léčebný efekt se přisuzuje vitamínu B6, E, C, koenzymu Q10, výtažkům z ginko biloby a rybímu tuku. O užívání se však vždy nejdříve poraďte se svým lékařem!

Lidé s parkinsonovou chorobou sice nemají určená žádná dietní opatření, ale někteří odborníci se domnívají, že pro zdraví prospěšnější je strava bohatá na uhlovodany (např. obiloviny, zelenina, rýže, těstoviny) než na bílkoviny (maso, mléčné produkty). Bylo totiž prokázáno, že bílkoviny (proteiny) zpomalují tvorbu levodopy.

Jak si mohu pomoci sám

Na základě výše uvedených informací je samoléčba založena na pravidelné konzumaci léků, dostatku fyzických i psychických aktivit, popř. užívání potravinových doplňků.

Také je vhodné provést v obytných prostorech zvláštní bezpečnostní opatření a dbát na pořádek. Doporučuje se umístění protiskluzových podložek na dlaždice a do vany, pořízení stabilních křesel a židlí s opěrkami pro ruce a dbát na úklid drobných předmětů především z podlahy (boty, nářadí, oblečení,… ), aby se zamezilo nebezpečí pádu.

Od nepříjemných depresí může pomoci připojení se k terapeutické skupině osob se stejnými obtížemi.

Komplikace Parkinsonové choroby

Samotná parkinsonova nemoc je sice onemocněním neléčitelným, ale ne smrtelným. Příčinou úmrtí parkinsoniků většinou bývají doprovodná onemocnění, nejčastěji pneumonie.

Dále je přisuzováno předčasné úmrtí depresím a demenci, které se začínají u postižených osob objevovat v posledních fázích onemocnění.

Mezi časté poruchy u parkinsoniků se řadí úzkost, apatie, ztráta paměti, narušení zrakových funkcí (poškození zrakové citlivosti, prostorové orientace, neschopnost rozlišení barev nebo dvojité vidění), poruchy spánku, závratě, bolesti kloubů a svalů, zácpa, močová inkontinence a dysfunkce pohlavních orgánů.

Výskyt Parkinsonové choroby

Parkinsonova nemoc se vyskytuje na celém světě, u všech lidských plemen, národností, nezávisle na ekonomické a sociální situaci, životní úrovni, typu stravy, či druhu zaměstnání. Jediným spolehlivým ukazatelem je věk, neboť z 90% postihuje pouze lidi starší 50 let

Diskuse

Další názvy: Parkinsonova nemoc, parkinsonismus, obrna třaslavá, morbus Parkinson

Nevíte si rady? Zeptejte se v diskusi nebo položte otázku do poradny lékařů.

Zkušenosti uživatelů s Parkinsonovou chorobou

Máte zkušenost s Parkinsonovou chorobou?

17 let s Parkinsonem III kaldoh (23.04.18)

Nedá mi to a pokračuju. Nevěřte nikomu, že zná příčinu a umí parki vyléčit, to je lež, přestože je to pravda. Nezešílel jsem, ani si neprotiřečím. Je to sice pravda, ale jen částečná. Mnohý léčitel umí najít několik příčin a umí poradit vhodnou nápravu. Všichni, jejichž popis případů „vyléčení“ jsem kdy četl, měli jedno společné, neuváděli jak vypadá jejich „uzdravený“ pacient o patnáct let později. I já jsem byl více než deset let schopen simulovat téměř úplné zdraví a svým šéfům svoji parki tajit. Když jsem přišel o zaměstnání, protože můj dlouholetý zaměstnavatel zkrachoval, našel jsem na pracáku na nástěnce firmu a kontaktoval jsem ji, úspěšně absolvoval pohovor, a že mě chtějí, jenže jak jsem při vstupní prohlídce řekl, že mám parki, druhý den mi volali, že litují, ale vzhledm ke krizi bylo pracoviště,na které jsem měl být přijat i celé oddělení u jejich firmy zrušeno. Podobně další firma a pak třetí. Zeptal jsem se na právní poradně pracovního úřadu, jestli jsem povinen při nástupu o mojí parki informovat. Nejsem povinen v případě, že ani mě ani jiným pracovníkům nehrozí poškození zdraví vinou mojí nemoci. Když jsem řekl, že budu už jen úředník, souhlasil s tím, že to přiznat nejsem povinen. Hned další zaměstnavatel mě přijal, když po dvou letech taky zkrachoval, už jsem měl domluveno další zaměstnání. a pak i další. Takže když si svého zaměstnavatele ohodnotíte, že by vás mohl za parki zbavit pracovního poměru, tak si ověřte, že i kdyby vás potkalo úplné znehybnění, nikomu ani sobě tím neublížíte a diagnózu parki prostě neuvádějte. Samozřejmě moji přímí kolegové v kanceláři to o mě věděli, těm jsem to řekl a instruoval jsem je, jak mi mají pomoci to utajit před velkým šéfem a skutečně nikdo z nich se neprokec, ani nebonzoval - v několika firmách tak, jak jsem je postupně měnil.

Jestliže se uvádí „veselá mysl půl zdraví“, pro parki platí „veselá mysl je devět desetin zdraví“. a ta jedna desetina je medikace, záměrně neříkám léčba, protože moji neurologové vědí, že mě neléčí, jen - a to je oficiální definice - zlepšují kvalitu mého života. A je na nás samotných, si těch devět destin zajistit svépomocí. A dopomocí lidí kolem sebe. Ukazuje se, že spíš než vlastní rodina se vhodnému způsobu pomoci parkimu dokážou naučit velmi rychle lidé jako kolegové, známí a přátelé. Neváhejte se jim svěřit a instruovat je, že to ÚPLNĚ HLAVNÍ je pozitivní naladění. A jak poskytnout vhodnou pomoc při výskytu krizových stavů. Ty přicházejí u každého parki jinak, nejen že nejsou dva případy parki stejné, navíc parki nijak neblokuje jiná postižení nebo akutní nemoci. Navzdory rozdílům v příznacích a jejich intenzitě máme jednu společnou vlastnost, nepoškozené vnímání a porozumění tomu, co nám kdo říká - a to i v případě, že to nejsme schopni dát najevo a tváříme se jako hodně tvrdé Y. A to je to nejhorší, zejména blízkým členům rodiny je těžké vysvětlit, že když rozumíme, tak nedáváme najevo, že rozumíme, když bychom nerozuměli nebo nesouhlasili, vybičovalo by nás to k nějaké aktivitě, jak to dát vědět. Jenže velmi pokročilí parkinsonici už nejsou schopni vůbec nijak upoutat pozornost na to, že něco potřebují, A i když třeba dokážou stisknout tlačítko pro přivolání sestry, když sestra přijde, nejsou schopni ani dát najevo, že zvonili opravdu vědomně, tak na ně sestra chvíli kouká a zas odejde.
Byli jsme navštívit kamarádku z našich setkávání v LDNce s nadstandardní péčí, Šokovalo nás, jak je vyhublá, od sester jsme se po dlouhém hledání dozvěděli, že ona nejí. Dlouho jsme s kamarádkou hledali způsob, jak nám sdělit ano nebo ne na naši otázku - šlo to jen očima. Po mnoha otázkách jsme se od ní dozvěděli, že nemá zubní protézu a neukouše rohlík ani nic jiného a potřebuje ho rozmočit v mléce nebo čaji a potřebuje, aby jí ho někdo po malých kouskách dával do úst a zapít s brčkem, aby ho spolkla. Sestra na nás vyjela, že jak má vědět, že nemá protézu a že nemá možnost ji takhle krmit. Krmili jsne ji my, během půl hodiny jsme do ní dostali rohlík, tavený sýr a sklenku mléka a ona viditelně pookřála. Vyptávali jsme se jí, jak by mohla komunikovat a do druhého dne jsem vytvořil a vytisknul tabulku, na ní ona ukazovala písmenka, slova nebo věty a trpělivý partner ta slova a věty říkal nahlas a ona ukázala na ano, když to řekl správně. S pomocí téhle tabulky se daří konverzaci s nemluvícím parki docela zrychlit a zpřesnit, jen na to zdravotní personál nemá trpělivost ani zájem. Naneštěstí ani členové vlastní rodiny, kteří by trpělivost měli, nevědí JAK komunikovat. Tuhle tabulku s návodem můžete dostat v našich pacientských organizacích.

17 let s Parkinsonem II. kaldoh (26.02.18)

Další častá výtka, která nám zazní, je, že se nesnažíme a místo toho hledáme výmluvy, když říkáme, takhle ne, takhle to nejde. Já ale nehledám výmluvu, já hledám příčinu, proč to nejde právě takhle, abych našel možnost, jak by to šlo udělat jinak. A protože všechno vypadá jinak, než jak to je, umím věci přiblížit často jen podobenstvím. Tedy představte si, že klečíte na židli a někdo by po vás chtěl, abyste tu židli zvednuli. No ani sebevětší silou ji nezvednete. Když to pochopíte, jste na dobré cestě vymyslet, že když z té židle slezete a stoupnete si na zem, židli zvednete. Samozřejmě tohle je příliš jednoduché podobenství, to přece ví každej! Ano, ale platí pro překážky, které nám okolí nastrkuje a kde to není tak jednoduché přijít na příčinu a obejít ji jiným způsobem. Třeba když neudělám krok dopředu, leckdy pomůže natočit se a jít do boku, jakoby polkovým krokem. A přitom zpívat třeba „Má roztomilá Báruško, nebo Když jsme táhli k Jaroměři…“. Když se mě cizí člověk ptá, jak mi má pomoci a já aby řekl nějaký vtip, zatím skoro všichni, jé to já žádný nevím. Ale i to se lepší, jedna známá mladá žena už jako první dokázala říci vtip a když jsme se zasmáli, celkem snadno mě odvlekla těch dvacet metrů, kam jsme potřebovali.

Dám trochu složitější podobenství. Elektrárna vyrábí elektřinu, která mi doma rozsvítí žárovku. Pak ale přijde vichřice a záplavy a někde na vedení spadne strom a jinde se zaplaví a zkratuje rozvaděč. I kdyby v tu chvíli chtěla elektrárna pomoci, ani kdyby sebevíc silnější elektřinu posílala, přes přerušené vedení mi žárovku nerozsvítí. Pomůže pouze jedno ze dvou možných řešení:

  • opravit přerušené úseky vedení (analogie nefunkčních nervových spojení, synapsí, kde má parki nedostatek dopaminu, který nám pomůže doplnit užívání antiparkinsonik).
  • použít oklikové spoje, což je pro mozek trochu složitější. Opět je tu analogie s rozvodnými elektrickými sítěmi. Tyto sítě jsou vybaveny autodiagnostikou, která nezávislou cestou hlásí centrále stav všech úseků, blízkost stavu přetížení a pak výpadek, a centrála podle toho přepíná už předem na jiné trasy vedení a i při úplných výpadcích je většinou tak rychlé, že výpadek trvá nepatrný zlomek vteřiny a ani si ho nevšimneme. Tyhle sítě vznikly jako kopie našich neuronových sítí, kde náš mozek má také čidla stavů všech našich orgánů, hmatových buněk, přesné polohy všech kloubů a končetin i polohy v prostoru. Tohle všechno funguje i při parki.

Jenže na rozdíl od energetických rozvodných sítí, kde jsou mnohonásobné oklikové trasy záměrně budovány, takže umožní nejen překlenout místa poruch, ale také možnost volit dodávku elektřiny od momentálně nejlevnějšího dodavatele, třeba zrovna roztočené větrné elektrárny, náš mozek mnoho přímých náhradních cest nemá. Pokud selže ovládání drobného pohybu, zvolí nejbližší větší až postupně schopnost ovládat ty nejjemější pohyby ztratí prakticky trvale.

Nejdříve se zhoršuje rukopis a to je asi nejtypičtější ranný příznak parki, pokud se někomu začnou písmenka zmenšovat v řádku a potom už i ve slově, tak by měl zajít na neuroogii specilizovanou na extrapyramidové nemoci, čím dřív se parki rozpozná, tím déle se (podle mého neurologa, nyní primáře MUDr. Petra Mečíře) pacient udrží na nepatrných dávkách antiparkinsonik a bez potíží. Nebojte se této diagnózy, i když jste o ní slyšeli to nejhorší a mimo jiné i to, že při jejím zjištění následuje obrovská deprese a vyhazov z práce.

Jednoznačně prohlašuju, že když jsem já se tuto diagnózu dozvěděl, byla to pro mě obrovská úleva a radost, že po třech letech marného hledání a bezvýsledných vyšetření jsem se konečně dozvěděl příčinu mých potíží a viděl jsem, že jedna čtvrtina tablety mi na celý den úplně odstraní jakékoli potíže (a možná by ani nebyla nutná, kdyby mi používal něco, co doporučují léčitelé, kteří často tvrdí, že umí parki vyléčit, ale to pomůže jen na pár let), radost měli i moji šéfové, že se mi vrátila pracovní výkonnost a navíc mi pomohli sjednat nejrůznější pojištění.

Když jsem o dvanáct let později už byl potřetí na pracáku, protože v oboru telekomunikací došlo k útlumu (rozuměj krizi) a já už byl u sedmé firmy, kterou krize zlikvidovala, rozhodl jsem se přestat tajit další firmě, že mám parki a zkusil jsem požádat o invalidní důchod. To díky pověsti nevyléčitelné nemoci proběhlo neporovnatelně snadno. Moji nejrůznější známí s velkým postižním třeba po úraze měli obrovské potíže s opakovaným vyšetřováním, jestli se jim to třeba nezlepšilo a když trochu zlepšilo, tak jim ztp nedali, nebo vyhrožovali odebráním.

Na úrazy se každý doktor u posudkové komise cítí být odborník, na parki si nikdo netroufal a vůbec mě neobtěžovali dalšími požadavky na vyšetření. Díky těm pojistkám jsem překlenul ten půlrok, kdy byl nárok na invalidní důchod přiznán, než mi důchod vypočítali a začali vyplácet. Sice mi to potom zpětně vyplatili i za ten půlrok, tím víc jsem měl na účtu. Navíc setkání s dalšími novými známými, noví přátelé podle dignózy, kdepak deprese.

Tohle je moje povzbuzení pro všechny nově diagnózované i diagnózy se obávající. Nebojte se, berte to jako dar.

17 let s Parkinsonem kaldoh (21.02.18)

Parkinsonova nemoc je naprosto absurdní, všechno je jinak, než jak to vypadá a všechno vypadá jinak, než jak to je. Už název NEMOC je matoucí, slovo nemoc má úplně jiný obvyklý význam, který se naprosto nehodí na parki (nesklonné-používáme ho pro postiženého i pro postižení-rozlišit lze z kontextu). Hlavní problém při parki není samotné postižení, ale nepochopení okolí, ale zejména cizinci už vědí, co a jak, Za těch 17 let od stanovení dignózy jsem hodně četl, hodně mluvil i s nemluvícími spoluparki, účastním se mnoha výzkumů- kdo umíte us angličtinu, stačí písemnou, zkuste www.23andme.com pro nás zdarma souprava pro odběr vzorku slin a přečtení celého DNA, už nás je víc než 10 milionů a postrkujeme výzkum genetických faktorů nejen parki, mj. mi tam našli 20 příbuzných v linii 2-4 cousin,tedy shodný prapraděda a stovky příbuzných shodný praprapraděda, po celém světě, asi 10 v ČR, korespondenci i s amíky, dobře rozjetou, už ani nestíhám, ale co jsem se dozvěděl díky této aktivitě o naší historii je až dech beroucí, co nám v dějepise utajili. To je další paradox parki, s mnoha spoluparki jsme se shodli, že je to pro nás dar, umožnil nám hodně poznání a setkání a nových přátelství. Která by nás jinak minula. Další dar je probuzená tvořivost. Kapitola sama pro sebe.

Ale k tomu horšímu: Když někde stojím a nemůžu udělat krok a volám o pomoc kolemjdoucí, všichni spíš utečou, (i to je taky už lepší než dřív), ale tuhle jsem tak stál pět metrů od pokladen na nádraží Praha Smíchov, držel v ruce lístek a volal marně, tři vlaky do Řevnic musel nechat ujet,jedou čtyři za hodinu, lidi se zřejmě právě na nádražích hodně bojí podivných existencí. Až zaměstnanec strážní služby mi pomohl dojít k vlaku, nepotřebuji nést ani táhnout, stačí mi podat ruku hodně vysoko zdviženou, abych se narovnal a získal rovnováhu, protože právě silný náklon dopředu mi dává váhu těla ne na prsty u nohou, ale na špičky prstů zkroucených do křeče. Pak srovnat prsty u nohou, zvednout jednu nohu a přenést těžiště na chodidlo a mezitím MLUVIT s pomáhajícím, vysvětlovat, když mozek zapomene, že nemůžu udělat krok, tak to pak jde rozhýbat, ale pomáhající musí pasivně následovat moje kroky, a hlavně nesmí říkat - hele už to jde, protože tím se parki zase zablokuje. Ale po ulicích a chodnících se to lepší, leckdo a hlavně kupodivu mladé ženy jsou velmi ochotné a chvíle strávené s jejich pomocí je další krásný dar, který bych bez parki nedostal.

Obecně vzato je těžší se ubránit sice dobře myšlené, ale pro parki kontraproduktivní snaze pomoci, tím, že jsme utěšováni, berou nám z ruky vše, co nejsme schopni udělat s obvyklou rychlostí a dělají ten úkon místo nás, právě naši nehybnoust zvyšují a tím hůř, když se snažíme vysvětlit, že hlavní co potřebujeme je nepřipomínat, nelitovat, nepovzbuzovat ale odvést pozornost od parki, to se mnohé zejména přičinlvé ženy, ale i muži přímo urazí. Nejvíc mimo jdou řeči, že nám chybí vůle, kdybychom ji měli silnou, určitě bychom dokázali víc. Já na to, že je to jako kdyby nutili beznohého, aby se přezul. Když bude mít silnou vůli, dokáže to! Jenže u beznohého to je jasné, co nemůže. U parki ne. Zejména je pro lid neznalý problematiky parki těžké pochopit, že nějakou činnost někdy dokážeme, někdy ne. Kdybychom byli opravdu postižení, tak to přece nemůžeme udělat nikdy ! A když někdy ano, proč zrovna teď ne? Vysvětlení není jednoduché a jsem znám tím, že složité věci neumím vysvětlit jednoduše, zato trpím nutkáním vysvětlovat jednoduché věci složitě. Náhlá zatuhnutí se objeví ihned po nějakém sebemenším negativním vjemu a při poztivním vjemu pomalu nastává zlepšení.

Všechny své známé varuji, že někdy nemůžu dodržet domluvený čas, což nikdy nevím předem a když to nastane, nejsem schopen ani dát vědět, ani vzít do ruky mobil a podle uložených kontaků ani zavolat, protože mi chybí hlas, ani napsat sms,protože nehnu prstama. Dokonce ani vyndat z tašky zvonící mobil a přijmout hovor, spíš mi z té tašky při neobratné manipulaci vyletí kamsi do daleka a rozpadne se na elementární díly. A ani nemůžu požádat někoho, aby tu zprávu dal za mě, protože tu momentálně nikdo není.

A zrovna teď už nejsem schopen dál psát, zatuhnul jsem po dlouhé nehybnosti u klávesnice.

vierula (15.02.15)

S touto chorobou mám nepriamu skúsenosť. Trpel ňou môj otecko, ktorému bola diagnostikovaná približne pred 7 rokmi. Bral lieky, ktoré mu pomáhali, veľa sa pohyboval, chodil na prechádzky, pracoval v záhrade. Postupne sa začal hrbiť smerom dopredu. V minulom roku mu jeho neurolog odrazu zmenil liek, ktorý dovtedy užíval na iný. A nastalo postupne zhorčenie oteckovho stavu. Začal sa sťažovať na slabosť, na nechutenstvo., pomaly nám chudol (jeho pôvodná váha na jar bola 103 kíl), veľmi veľa spal, bol unavený.

Trvalo to do augusta, keď som povedala dosť - musíš ísť k svojmu lekárovi, aby ti zmenil liek. Lekár bol prekvapený, vraj ten liek, ktorý práve užíva (Ropinstad) je dobrý. Ale na jeho naliehanie mu ho zmenil. Po začatí užívania lieku PK Merz sa zdalo, že je otecko čulejší, menej spal cez deň, ale nechutenstvo pokračovalo, takisto málo pil.

16.septembra nám doma spadol, potom zasa a zasa, nie síce každý deň, ale raz za týždeň určite. Začal sa báť vstávať z postele, na WC sme s ním chodili dve - mamka ho istila z jednej strany a ja z druhej strany. Začala som spávať u rodičov, aby som mame pomohla aj v noci, na WC sme chodili každé dve hodiny, ináč by sa otecko popišal. Potom raz v noci sme tak tuho od únavy zaspali, že sme sa nezobudili, keď vstal a sám šiel na WC. Zobudili sme sa až na hrozný buchot, spadol a udrel sa do hlavy. Odvtedy do začalo s ním ísť veľmi rýchlo k horšiemu. Z postele už nevstával, hovoril z cesty, dostával zášklby nôh a rúk, mamka pri ňom sedávala celé dni, aby pri tom nespadol z postele. Museli sme dokonca po jedenom takomto záchvate volať pohotovosť, ale otec odmietol do nemocnice ísť. Nakoniec sa mu začali tvoriť dekubity, z ktorých dostal vysoké horúčky, a po 5 dňoch v nemocnici nám zomrel na sepsu a zlyhanie obličiek. Mysleli sme si, že aj keď je táto choroba nevyliečiteľná, dá sa s ňou s pomocou dobre nastavených liekov v pohode žiť aj celé roky.

Bohužiaľ môj otecko mal smolu na neurológa, ktorý jeho problémy podcenil. Preto radím všetkým, ktorým bola táto choroba diagnostikovaná, nájdite si naozaj výborného neurológa, ktorý sa vyzná v liečení Parkinsonovej choroby, ktorý vám nebude dávať kontroly po 3 mesiacoch po podaní nového lieku, ale ktorý sa o váš stav bude zaujímať.

Léčba

Liečil sa niekoľkými liekmi, tie predtým nepoznám, ale odkedy začal užívať Ropinstad (od konca apríla 2014), začal sa jeho stav rapídne zhoršovať. Koncom augusta dostal PK Merz, ale ten Ropinstad narobil v jeho organizme zrejme veľa zlého, čoho následky ho nakoniec zničili.

Kupovala som oteckovi rôzne podporné lieky z alternatívnej medicíny, zakúpila som drahý magnetoterapeutický prístroj, bohužiaľ 1 mesiac pred jeho smrťou, takže ho veľmi neužil. Užívame ho teraz s mamkou na liečenie problémov s chrbticou a výborne pomáha, Predpokladala som, že otecko bude imobilný, takže som mu vybavila operáciu očí, ktorú odkladal už 3 roky, aby mohol opäť čítať a pozerať televízor. Žiaľ, 4 dni pred plánovanou operáciou nám zomrel.

Som presvedčená, že veľkú vinu na jeho zhoršenom stave nesie jeho neurológ. (pôvodne to vraj bol rehabilitačný lekár, ako som sa po ockovej smrti dozvedela)
Dajte si preto dobrý pozor na to, kto vás lieči, získajte o danom lekárovi všetky možné informácie, bay ste mu mohli dôverovať.

Bolesti při Parkinsonově chorobě František Hentschel (15.07.13)

Dobrý večer,

s touto nemocí mám různé zkušenosti ze strany přístupu okolím přístupu rodiny. Mojí největší oporou je manželka, která je ZTP, neslyšící. Jinak si okolí myslí, že jsem simulant. Bolí mě dolní i horní končetiny, krční páteř i hlava a o třesu levé ruky vůbec nemluvím. Nejsem schopen jíst příborem, ve společnosti si připadám dost divně. Nikdy jsem si nemyslel, že mě něco podobného potká. Přestávám i vidět. Levou nohu někdy za sebou táhnu a chůze mě dělá potíže. Beru prášky na bolesti Dolmina. Dnes už bývalá paní doktorka roztrhala papír na vyřizování invalidního důchodu. Dnes jsem spokojený, že mám jiného lékaře.

Sedm let s Parkinsonem Hedvika Čonková (06.06.12)

Dobrý den,

jmenuji se Hedvika, je mi 52 let a Parkinsonovu chorobu mám již 7 let. Ze začátku to začalo nenápadným třesem levé ruky. Třes nepřestával a já se ocitla v ordinaci neuroložky. To bylo léků co jsem vyzkoušela, třeba na chvíli zabrali a pak opět třes. V roce 2010 mi navrhli kontrolu v poradně pro abnormální potíže. Po léku Requipu mě hodně otékaly nohy a pan doktor mi mimo jiné navrhl operační řešení tzv.DBS. Další kontrola měla být na konci června.

Jenomže mě začaly další potíže, začaly mi dyskinézy trupu a to bylo nesnesitelné. Od dubna marodím, mezi tím jsem byla na testech a dalším vyšetření. V úterý 3.5. mě operovali na neurochirurgii. Ze začátku se zdálo být vše v pořádku, začali mi nastavovat stimulátor, který mám voperován na levé straně. Moje chůze začala být taková robotická, přestávalo mi být rozumět co říkám a v červenci jsem poprvé spadla a nemohla se dojít ani na záchod vyčurat, musel mi pomoct manžel se synem. Od té doby uběhlo hodně vody a moje potíže prakticky nepřestaly. V nemocnici jsem byla asi desetkrát, pan doktor si s vedlejšími účinky neví rady, já neustále marodím.

Třesu se méne než předtím ale do zaměstnání už se asi nevrátím jsem odkázaná na pomoci druhých. Takže Parkinson ač nenápadný zatím nade mnou vítězí. Nevzdávám se už jsem načerpala tolik informací, že bych mohla předávat dalším. V současnosti jsem se vrátila ze čtrnácti denního pobytu u Sv. Anny a trochu chodím nasadili mi jiné léky a žiju. Zlepšila se mi řeč, celkově se cítím lépe. Zatím jsem nespadla a uvidíme co bude dál. Takže na operaci bych šla znovu, ale kdyby nebylo vedlejších účinků a já mohla jít znovu do práce, byla bych nejštastnější člověk na zemi.

Co mi pomohlo

Na této nemoci je důležitá pomoc druhých členů domácnosti. Hodně mi pomáhá společenství parkinsoniků, kdy si mohu popovídat pomocí klávesníce s ostatními stejně postiženými.

Jinak žádný oficiální lék na tuto nemoc není, třeba se to časem změní.

Nevíte si rady? Zeptejte se v diskusi nebo položte otázku do poradny lékařů.

Diskuse o Parkinsonově chorobě